BLUE BOOK - ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
 


Χρήσιμες πληροφορίες για γονείς

Οι περισσότερες πληροφορίες του παρόντος κειμένου προέρχονται από το φυλλάδιο « A guide for parents of newly diagnosed children with Cystic Fibrosis » της Βρετανικής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης Cystic Fibrosis Trust.

Όλες οι πληροφορίες έχουν απλά ενημερωτικό σκοπό και δεν αποσκοπούν στην αντικατάσταση οποιασδήποτε συμβουλής από τους θεράποντες ιατρούς

Μετάφραση: Μπερή Δέσποινα, παιδίατρος, E πιμελήτρια B , Τμήματος Ινοκυστικής Ν.Αγία Σοφία Παίδων

Επιμέλεια: Ντουντουνάκης Σταύρος, παιδίατρος, Δ/ντης Τμήματος Ινοκυστικής Ν.Αγία Σοφία Παίδων

ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ;
ΠΩΣ ΝΙΩΘΕΤΕ;
ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ;
ΠΩΣ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΗΝ ΠΕΨΗ;
ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΟ ΕΝΤΕΡΟ
ΠΩΣ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΟ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟ;
ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ
ΠΡΟΛΗΨΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΩΝ ΛΟΙΜΩΞΕΩΝ ΤΟΥ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ
ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑΣ
ΠΟΤΕ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ ΣΤΟΝ ΙΑΤΡΟ
ΜΠΟΡΕΙ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΑ ΕΠΗΡΕΑΣΕΙ ΑΛΛΑ ΤΜΗΜΑΤΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ;
ΜΕΡΙΚΕΣ ΑΛΛΕΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΚΑΝΕΙ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ
ΤΑ ΣΧΟΛΙΚΑ ΧΡΟΝΙΑ
ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ
ΑΛΗΘΕΙΕΣ & ΑΡΙΘΜΟΙ
ΓΛΩΣΣΑΡΙΟ

 

  1. Το παιδί μας γεννήθηκε κάτω από καλές συνθήκες, μετά από μία κανονική εγκυμοσύνη, αλλά μετά την γέννησή του η εξέταση αίματος έδειξε ότι ίσως είναι φορέας της Ινοκυστικής Νόσου . Τι πρέπει να κάνουμε;
  2. Το παιδί μας έχει ήδη κάνει το τεστ ιδρώτα. Γιατί μας ζητούν να κάνουμε και δεύτερο τώρα;
  3. Διαγνώστηκε η ΚΙΝ στο παιδί μας μετά πολλά χρόνια. Μπορεί αυτό να έχει συνέπειες;
  4. Κανείς στην οικογένειά μας δεν έπασχε από τη νόσο. Γιατί το παιδί μας πάσχει;
  5. Η προσοχή μας ήταν στραμμένη στην επιτακτική ανάγκη της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας καθημερινά, από έναν ειδικό, από εμάς τους ίδιους και αργότερα από το ίδιο το παιδί μας. Σε τι συνίσταται αυτή;
  6. Η βρογχική παροχέτευση είναι απαραίτητη για όλους τους ασθενείς με ΚΙΝ;
  7. Τι συμβαίνει όταν για κάποιο λόγο παραμελείται μία συνεδρία φυσικοθεραπείας;
  8. Ποιος μπορεί να κάνει τη φυσικοθεραπεία του παιδιού σας;
  9. Τι πρέπει να κάνουμε αν μια μέρα το παιδί μας αρνηθεί την φυσικοθεραπεία;
  10. Κατά την εφηβεία το παιδί μας ίσως αρνηθεί για μια ακόμη φορά τόσο την φυσικοθεραπεία, όσο και τη γενική θεραπευτική γενικότερα. Τι πρέπει να κάνουμε;
  11. Γιατί το παιδί μας βήχει τη νύχτα;
  12. Το παιδί μάς δεν φτύνει ούτε κατά αλλά ούτε και μετά τη φυσικοθεραπεία. Γιατί;
  13. 0ι εκκρίσεις του παιδιού μας, είναι κίτρινες και πράσινες. Μερικές φορές μάλιστα περιέχουν και λίγο αίμα. Τι πρέπει να κάνουμε;
  14. Ένα παιδί με ΚΙΝ είναι πολύ πιο ευαίσθητο στις λοιμώξεις του αναπνευστικού;
  15. Πως θ' αναγνωρίσουμε την αναπνευστική λοίμωξη στο παιδί μας;
  16. Τι προκαλεί τη λοίμωξη των βρόγχων και των πνευμόνων;
  17. Το παιδί μας μπορεί να ακολουθεί θεραπεία με αντιβιοτικά; Υπάρχει κάποιος κίνδυνος από τη συνεχή χρήση;
  18. Το παιδί μας εμφανίζει πολύποδες στη μύτη και ιγμορίτιδα. Γιατί;
  19. Το παιδί μας μπορεί να έχει ΚΙΝ και άσθμα συγχρόνως;
  20. Υπάρχει τρόπος πρόληψης των παιδικών νόσων;
  21. Η ΚΙΝ προσβάλλει την καρδιά;
  22. Η ΚΙΝ είναι μεταδοτική;
  23. Τι πρέπει να δίνω στο μωρό μου να πίνει, ώστε ν' αναπτύσσεται καλά;
  24. Υπάρχουν κάποια είδη διατροφής που αντενδείκνυνται γιά το παιδί μας;
  25. Πως να τρέφεται το παιδί μας;
  26. Ποια παγκρεατικά ένζυμα πρέπει να παίρνει;
  27. Γιατί οι κενώσεις του παιδιού μας είναι συχνές, μεγάλες και δύσοσμες; Γιατί ο πρωκτός του «βγαίνει» μερικές φορές;
  28. Είναι φυσιολογικό το γεγονός ότι το παιδί μας πεινάει διαρκώς;
  29. Γιατί το παιδί μας διαμαρτύρεται για πόνους στην κοιλιά;
  30. Αν το παιδί μας παρεκκλίνει από τη σωστή διατροφή, τι προβλήματα μπορεί να παρουσιαστούν;
  31. Το παιδί μας μπορεί να έχει φυσιολογική ανάπτυξη;
  32. Γιατί τα δάχτυλα του παιδιού μας είναι μεγάλα και εξογκωμένα;
  33. Πρέπει να συμβουλευόμαστε τον παιδίατρό μας σε τακτά χρονικά διαστήματα;
  34. Μπορεί το παιδί μας να κάνει αθλητισμό;
  35. Θα μπορούσα να εμπιστευθώ το παιδί μου σε βρεφονηπιακό ή σε μία ΒΑΒΥ­SITER; Μπορώ να ξαναπάω στη δουλειά μου;
  36. Μπορούμε να στείλουμε το παιδί μας στο Νηπιαγωγείο;
  37. Μπορεί το παιδί μας να έχει φίλους ή ακόμη να κοιμάται μερικές φορές σε φίλους;
  38. Το παιδί μας μπορεί να πάει στα χιόνια, ή να πάει κατασκήνωση με άλλα παιδιά;
  39. Το παιδί μας θα είναι πνευματικά ανάπηρο; Μπορεί να πάει σχολείο και να συνεχίσει τις σπουδές του;
  40. Το παιδί μας μπορεί να αποκτήσει παιδιά;
  41. Αν το παιδί μας χρειαστεί μια χειρουργική επέμβαση, τι προβλήματα μπορεί ν' αντιμετωπίσει;
  42. Παρά τις δυσκολίες που ορίζονται από τη γενετική, μπορούμε να σκεφθούμε ν' αποκτήσουμε κι' άλλα παιδιά;
  43. Αν το παιδί μας παρουσιάσει μία αλλαγή στο φέρσιμό του, μπορεί αυτό να σημαίνει ότι υπάρχουν δυσκολίες με τον εαυτό του ή με το περιβάλλον του. Πως πρέπει ν' απαντήσουμε στη θλίψη του, στην επιθετικότητά του απέναντι στην περίθαλψή του;
  44. Σε κάθε ηλικία το παιδί μας μπορεί να μας ρωτήσει για την ασθένειά του και για τους κληρονομικούς του παράγοντες. Τι πρέπει να του απαντήσουμε;
  45. Η φυσική διαφοροποίηση, θα προξενήσει κάποιες ερωτήσεις τόσο στον εαυτό του όσο και σε μας, γύρω από τον κίνδυνο ν' αποκτήσει παιδιά με το ίδιο πρόβλημα.
  46. Η αντιμετώπιση της νόσου στοιχίζει ακριβά; Τι βοήθεια χορηγείται από το κράτος;
  47. Το κλίμα του τόπου διαμονής της οικογένειας επιδρά στην υγεία του παιδιού μας;
  48. Τι πρέπει να ελπίζει το παιδί για να προετοιμάσει την επαγγελματική του ζωή; Μπορεί να έχει επαγγελματική ζωή;
  49. Το παιδί μας πρέπει να νοσηλεύεται σε Νοσοκομείο ή στο σπίτι;
  50. Τι μπορούμε να περιμένουμε από την Ελληνική Εταιρεία για την ΚΙΝ.


ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ;

Η Ινοκυστική Νόσος ή Κυστική Ίνωση (ΚΙ) είναι ένα κληρονομικό νόσημα το οποίο επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και την πέψη. Όλα τα παιδιά δεν επηρεάζονται με τον ίδιο τρόπο ή ακριβώς στον ίδιο βαθμό, ορισμένα επηρεάζονται περισσότερο ή λιγότερο από άλλα.

Ως γονέας ενός παιδιού με ΚΙ θα έλθετε σε επαφή με πολλούς ανθρώπους που ασχολούνται με την φροντίδα των παιδιών με ινοκυστική αλλά θα πρέπει να αναλάβετε να κάνετε μέρος της θεραπείας του παιδιού από μόνοι σας. Για να μπορέσετε να πετύχετε αυτό, θα πρέπει να κατανοήσετε όσο μπορείτε περισσότερα για το νόσημα.

Όλα τα ερωτήματα τα οποία απαντώνται σε αυτό το φυλλάδιο, έχουν τεθεί από γονείς που πέρασαν από τα ίδια στάδια από τα οποία περνάτε εσείς τώρα.

Σημ.: όλες οι λέξεις που γράφονται με πλαγιαστά γράμματα μπορούν να βρεθούν και επεξηγούνται στις σελίδες του Γλωσσάριου (σελίδες 55 έως 59).

Εάν μόλις μάθατε ότι το παιδί σας πάσχει από ινοκυστική, είναι μάλλον βέβαιο ότι θα έχετε σοκαριστεί με αυτήν την διάγνωση. Μπορεί ακόμη και να αισθάνεστε βαθιά θλίψη και αισθήματα απώλειας του αγαπημένου σας προσώπου. Αυτές οι αντιδράσεις είναι απόλυτα φυσιολογικές και τα ίδια συναισθήματα έχουν νιώσει και πολλοί άλλοι γονείς πριν από εσάς. Γι' αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να μιλήσετε με τους γονείς άλλων παιδιών στα οποία έχει πρόσφατα διαγνωστεί η ινοκυστική νόσος.
ΠΩΣ ΝΙΩΘΕΤΕ;

¶ρνηση
Ορισμένοι γονείς αρνούνται να πιστέψουν ότι η διάγνωση είναι αληθινή, ιδίως αν το παιδί φαίνεται καλά και η διάγνωση έχει τεθεί μέσω του ανιχνευτικού ελέγχου ( screening ) κατά τη νεογνική περίοδο. Είναι πολύ σημαντικό να συμβουλευτείτε μία κλινική που ασχολείται ειδικά με την ινοκυστική νόσο το νωρίτερο δυνατόν μετά την διάγνωση, έτσι ώστε να πάρετε σαφείς πληροφορίες για την πάθηση. Καταγράψτε τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε όταν σας έρχονται στο μυαλό, έτσι ώστε να μην τις ξεχάσετε αργότερα.

Θυμός
Την στιγμή που θα ο ιατρός θα σας ενημερώσει για την διάγνωση μπορεί να θυμώσετε, να νιώσετε τύψεις ή να θελήσετε να κατηγορήσετε κάποιον. Να θυμάστε: δεν φταιει κανείς. Αυτά τα συναισθήματα είναι κατανοητά αλλά μπορεί να βλάψουν σε μεγάλο βαθμό τις σχέσεις μέσα στην οικογένεια.

Τεταμένες σχέσεις
Λίγα προβλήματα σε μία σχέση είναι σοβαρότερα από το να έχει ένα ζευγάρι ένα παιδί με χρόνιο νόσημα με το οποίο θα πρέπει να μάθει να «ζει» για όλη του την ζωή. Θα πρέπει να εξασφαλίσετε το ότι συζητάτε τα πάντα με το σύντροφό σας, να προσπαθείτε να αποφεύγετε τις παρεξηγήσεις και να μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια από τους άλλους εάν προκύψουν «συγκρούσεις». Είναι πολύ πιο εύκολο να είστε ανοιχτοί με τα μέλη της οικογένειας σας και τους φίλους από το να κρύβετε τους φόβους και τις έννοιες σας..

Νιώθετε μπερδεμένοι
Θα σας δοθεί ένας πολύ μεγάλος όγκος πληροφοριών και συμβουλές από ποικίλες πηγές, ορισμένες από τις οποίες μπορεί να είναι αντιφατικές. Η ινοκυστική είναι μία πολύπλοκη κατάσταση και κάθε παιδί επηρεάζεται λίγο διαφορετικά, έτσι η εμπειρία του καθενός διαφέρει κατά κάποιο τρόπο.

Δεν μπορεί να περιμένετε να τα μάθετε όλα για τη νόσο αμέσως και κανένας δεν περιμένει κάτι τέτοιο από εσάς. Θα περάσει πολύς χρόνος μέχρι να κατανοήσετε την ινοκυστική γενικότερα, και μόνο η εμπειρία θα σας «πει» πόσο επηρεάζει το παιδί σας. Είναι χρήσιμο να θυμάται κανείς ότι η ινοκυστική προσβάλλει περίπου 1 στα 2.500 παιδιά, έτσι ορισμένοι από τους ιατρούς έχουν μικρή εμπειρία για τη νόσο, και σε ορισμένες περιπτώσεις πολύ μικρότερη από αυτήν που θα αποκτήσετε εσείς.

Ποτέ να μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις και προσπαθήστε να μην αναστατωθείτε αν το άτομο με το οποίο μιλάτε φαίνεται να γνωρίζει λιγότερα από όσα γνωρίζετε εσείς. Ακόμη και ανάμεσα στους «ειδικούς», οι απόψεις μπορεί να διαφέρουν σημαντικά για τις διάφορες παραμέτρους της θεραπείας και για το πόσο σημαντικές είναι.

Μία σημαντική συμβουλή
Η σημαντικότερη συμβουλή είναι η παρακάτω: εάν κάτι σας προβληματίζει ή σας στεναχωρεί ζητήστε βοήθεια . Ποτέ μην περιμένετε από τα πράγματα να χειροτερέψουν.

Θετική Προσέγγιση
Είναι φυσιολογικό να νιώθει κανείς πολύ κοντά σε ένα παιδί με κάποιο νόσημα. Όμως, είναι σημαντικό να προσπαθήσετε να μην υπερπροστατεύετε το παιδί σας, και να θυμάστε ότι έτυχε να πάσχουν από ινοκυστική νόσο αλλά δεν παύουν να είναι παιδιά. Ως εκ τούτου, μπορεί να είναι άτακτα κάποιες φορές και έχουν όλα τα συναισθήματα που έχουν γενικά τα παιδιά. Δεν υπάρχει λόγος να τους συμπεριφέρεστε διαφορετικά όσον αφορά σε θέματα πειθαρχίας, εκπαίδευσης ή ακόμη και στις περισσότερες φυσικές δραστηριότητες. Εάν τα αντιμετωπίζετε διαφορετικά, όχι μόνο τους κάνετε κακό αλλά δημιουργείτε και προβλήματα για σας τους ίδιους ως γονείς, μακροπρόθεσμα. Τα παιδιά με ινοκυστική θέλουν να νιώθουν όμοια με τα υπόλοιπα παιδιά, όχι διαφορετικά.

Το προσδόκιμο επιβίωσης και η ποιότητα ζωής για τα παιδιά με ινοκυστική έχει βελτιωθεί σε πολύ μεγάλο βαθμό τα τελευταία χρόνια, με τις πρόσφατες εξελίξεις στον τομέα της έρευνας, και υπάρχουν πολλές πιθανότητες να αναπτυχθούν νέες θεραπείες που θα περιορίζουν τις βλαβερές επιπτώσεις αυτής της νόσου.

Είναι σημαντικό να μην ξεχνά κανείς τις επιπτώσεις που μπορεί να υπάρχουν στους αδερφούς και στις αδερφές του παιδιού με ινοκυστική. Μπορεί να είναι το ίδιο αναστατωμένοι και να έχουν άγχος, ή να αισθάνονται ακόμη και ενοχές, επειδή αυτοί είναι καλά, ή παραγκωνίζονται εξαιτίας της υπέρμετρης προσοχής που δίνουν οι γονείς στο παιδί με την ινοκυστική.

Παίρνοντας βοήθεια
Όπως και με όλα τα πράγματα, η ζωή είναι ευκολότερη αν υπάρχει κάποιος ή κάπου να ζητήσει κανείς πρακτικές συμβουλές, συναισθηματική και οικονομική υποστήριξη. Εδώ ακριβώς εμπλέκεται η Ελληνική Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης. Πρόκειται για μία πηγή γνώσεων και εμπειρίας τις οποίες οι γονείς μπορεί να λάβουν για οποιαδήποτε «άποψη» της οικογενειακής ζωής.

Η ινοκυστική νόσος έχει επιπτώσεις σε ολόκληρη την οικογένεια συμπεριλαμβανομένων των αδερφών, των θείων, των παππούδων/γιαγιάδων και των άλλων συγγενών. Η Ελληνική Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης είναι κοντά σε όλους.

Ένα μωρό μπορεί να πάσχει από ινοκυστική μόνο αν ΚΑΙ ΟΙ ΔΥΟ ΓΟΝΕΙΣ είναι φορείς του ανώμαλου γονιδίου της Ινοκυστικής νόσου. Ακόμη και τότε, δύο γονείς που είναι και οι δύο φορείς δεν σημαίνει απαραίτητα ότι θα αποκτήσουν παιδί με ινοκυστική.

ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ;

Εάν και οι δύο γονείς είναι φορείς, ένα παιδί έχει:

• μία στις τέσσερις πιθανότητα να γεννηθεί με ινοκυστική νόσο
• δύο στις τέσσερις πιθανότητες να είναι φορέας αλλά να μην πάσχει από τη νόσο
• μία στις τέσσερις πιθανότητα να είναι τελείως ελεύθερο νόσου, π.χ., να μην πάσχει από ινοκυστική ούτε να είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου της Ινοκυστικής.

Όλα αυτά σημαίνουν ότι η ινοκυστική είναι ένα κληρονομικό νόσημα. Οι περισσότεροι από τους φορείς της νόσου δεν γνωρίζουν καθόλου ότι είναι φορείς του γονιδίου, επειδή είναι απόλυτα φυσιολογικοί. Οι περισσότεροι άνθρωποι ανακαλύπτουν ότι είναι φορείς όταν:

• αποκτήσουν ένα παιδί με ινοκυστική, ή
• προσβληθεί ένας στενός συγγενής, οπότε υποβάλλονται σε έλεγχο
• διαγνωσθούν μέσω ανιχνευτικού προγράμματος κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Στην Ελλάδα, η συχνότητα των φορέων της νόσου είναι 5% και ένα στα 2.500 μωρά που γεννιούνται θα πάσχει από ινοκυστική νόσο, πράγμα που σημαίνει ότι η νόσος είναι αρκετά συχνή, και μάλιστα είναι το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής.

Σε μία οικογένεια με δύο γονείς φορείς της νόσου στο υπάρχει 1 στις τέσσερις πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με ινοκυστική, και άρα 3 στις 4 πιθανότητα να γεννηθεί ένα μη-προσβεβλημένο παιδί (φορέας ή παιδί χωρίς ινοκυστική). Αλλά κάθε μωρό συλλαμβάνεται ξεχωριστά (εκτός από τα μονοζυγωτικά δίδυμα), και έτσι ο κίνδυνος είναι ακριβώς ο ίδιος σε κάθε εγκυμοσύνη των ίδιων γονέων, και ότι συνέβη στην τελευταία κύηση δεν αυξάνει, ούτε ελαττώνει, τον κίνδυνο την επόμενη φορά. Θα είναι ακριβώς ο ίδιος.

Δύο γονείς φορείς μπορεί να αποκτήσουν αρκετά προσβεβλημένα παιδιά, ή μη-προσβεβλημένα παιδιά ή συνδυασμό και προσβεβλημένων και μη-προσβεβλημένων παιδιών. Είναι εφικτό να προβλεφθεί το τι θα συμβεί σε κάθε συγκεκριμένη εγκυμοσύνη.

Έτσι αν δύο γονείς φορείς έχουν ήδη ένα παιδί με ινοκυστική, αυτό δεν αλλάζει τον κίνδυνο στην επόμενη εγκυμοσύνη. Κάθε εγκυμοσύνη έχει ακριβώς τις ίδιες πιθανότητες όπως και η προηγούμενη: 1 στα 4 το παιδί να είναι προσβεβλημένο από τη νόσο και 3 στα 4 το παιδί να μην είναι προσβεβλημένο (να είναι είτε φορέας ή να μην πάσχει καθόλου από την νόσο). Και τα κορίτσια ,και τα αγόρια έχουν τις ίδιες πιθανότητες να προσβληθούν.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον προγεννητικό έλεγχο, ζητήστε πληροφορίες από τον ιατρό σας. Η γενετική είναι ένα πολύ πολύπλοκο αντικείμενο γι' αυτό μην διστάζετε να ρωτάτε μέχρι να καταλάβετε ακριβώς τι συμβαίνει.

ΠΩΣ ΔΙΑΓΙΓΝΩΣΚΕΤΑΙ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ

Το παιδί σας μπορεί να μην ήταν καλά πριν ακόμη τεθεί η διάγνωση της ινοκυστική, ή η διάγνωση να τεθεί μετά από τον ανιχνευτικό έλεγχο ρουτίνας κατά τη νεογνική ηλικία, που διεξάγεται σε ορισμένα κέντρα.

Δοκιμασίες ανιχνευτικού ελέγχου

Σήμερα, προτιμούμε να αποτρέπουμε την εμφάνιση νοσημάτων, ή να τα θεραπεύουμε πριν γίνουν σοβαρά.

Σε όλα τα μωρά που γεννιούνται στην Ελλάδα λαμβάνεται δείγμα αίματος στην ηλικία των 3-4 ημερών, συνήθως μέσω ενός νυγμού στην πτέρνα. Αυτές οι κηλίδες αίματος ελέγχονται στο εργαστήριο για τον αποκλεισμό αρκετών νοσημάτων. Σε ορισμένες χώρες (π.χ. Καναδάς) συμπεριλαμβάνεται και έλεγχος για την ινοκυστική, αλλά στις περισσότερες χώρες του κόσμου αυτό δεν γίνεται στα πλαίσια του τακτικού ελέγχου ρουτίνας που διεξάγεται συνήθως.

Στη χώρα μας ένα παιδί ελέγχεται για ινοκυστική νόσο όταν υπάρχουν υπόνοιες από τον παιδίατρο, ο οποίος παραπέμπει το παιδί για τις απαραίτητες διαγνωστικές δοκιμασίες, συμπεριλαμβανομένης της δοκιμασίας χλωριούχων ιδρώτα.

Δοκιμασία χλωριούχων ιδρώτα

Το 1950 ανακαλύφθηκε ότι τα παιδιά με ινοκυστική ενός έχουν περισσότερο αλάτι στον ιδρώτα τους από ότι τα φυσιολογικά παιδιά. Ορισμένοι γονείς σχολιάζουν ότι το παιδί τους έχει αλμυρή γεύση όταν το φιλούν. Όμως, τα παιδιά με ινοκυστική δεν ιδρώνουν περισσότερο από ότι τα άλλα παιδιά.

Η δοκιμασία ιδρώτα μετρά την ποσότητα άλατος στον ιδρώτα. Υπάρχουν αρκετές μέθοδοι συλλογής ιδρώτα, καμία από τις οποίες δεν είναι επώδυνη ούτε επικίνδυνη. Αρχικά το δέρμα στο εσωτερικό του πήχη, καθαρίζεται και στη συνέχεια η περιοχή επαλείφεται με μία ειδική γέλη και πάνω σε αυτήν τοποθετούνται δύο μεταλλικοί δίσκοι. Οι δίσκοι αυτοί συνδέονται με μία μπαταρία. Η μπαταρία διοχετεύει πολύ μικρής έντασης ηλεκτρικό ρεύμα μεταξύ των δίσκων. Η δοκιμασία αυτή δεν πονά καθόλου. Περίπου μετά από πέντε λεπτά το δέρμα κάτω από τον ένα από τους δύο δίσκους θα πρέπει να αρχίσει να ιδρώνει καλά. Στη συνέχεια οι δίσκοι απομακρύνονται και μία γάζα τοποθετείται πάνω από την περιοχή που ιδρώνει και έτσι συλλέγεται ο ιδρώτας. Η συλλογή ικανοποιητικής ποσότητας ιδρώτα για να είναι εφικτός ο προσδιορισμός του άλατος, στο εργαστήριο, διαρκεί από 10 έως 30 λεπτά. Μερικές φορές δεν παράγεται ικανοποιητική ποσότητα ιδρώτα και η δοκιμασία μπορεί να χρειαστεί να επαναληφθεί αρκετές φορές για να είμαστε σίγουροι για το αποτέλεσμα.

Πότε κρίνεται αναγκαία η διεξαγωγή δοκιμασίας ιδρώτα

Υπάρχουν συμπτώματα που υποδηλώνουν πιθανή ινοκυστική όπως:

• επίμονος βήχας
• υποτροπιάζουσες λοιμώξεις του κατώτερου αναπνευστικού συστήματος
• παρατεταμένης διάρκειας διάρροιες
• φτωχή πρόσληψη βάρους

• Υπόνοια Ινοκυστικής νόσου μπορεί να τεθεί όταν το βρέφος είναι άρρωστο. Σε κάθε 10 παιδιά που γεννιούνται με ινοκυστική, ένα είναι βαρέως πάσχον μέσα στις πρώτες λίγες ημέρες ης ζωής και εκδηλώνεται με απόφραξη του εντέρου. Υπάρχουν αρκετοί τύποι απόφραξης αλλά ο πιο συχνός είναι ο ειλεός από μηκώνιο. Όλα τα νεογνά έχουν μηκώνιο στο έντερο τους-είναι αυτό το πυκνόρρευστο, μαύρο υλικό που αποβάλλουν την πρώτη φορά που έχουν κένωση κοπράνων. Στην ινοκυστική το μηκώνιο μπορεί να είναι τόσο παχύρρευστο και κολλώδες που να αποφράξει το έντερο. Τα παιδιά με ειλεό από μηκώνιο συχνά απαιτούν επείγουσα χειρουργική επέμβαση για να ανακουφιστεί η απόφραξη και να ξεπεραστεί το κώλυμα και να επιτραπεί η ανάρρωση του εντέρου. Όταν το μωρό αναρρώσει από τον ειλεό, θα πρέπει να διεξαχθεί δοκιμασία ιδρώτος έτσι ώστε να ελεγχθεί αν η απόφραξη οφείλεται σε ινοκυστική νόσο.

• Εάν έχετε ένα παιδί το οποίο πάσχει από ινοκυστική, τα άλλα παιδιά της οικογένειας σας θα πρέπει να υποβληθούν σε έλεγχο με τεστ ιδρώτα ή σε γονοτυπικό έλεγχο ( DNA Test ).

ΓΟΝΟΤΥΠΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ ( DNA TESΤ)

Σήμερα, λαμβάνεται δείγμα για έλεγχο γενετικού υλικού μέσω λήψης αίματος. Αυτό το δείγμα χρησιμοποιείται για να γίνει έλεγχος για το γονίδιο της Ινοκυστικής και μπορεί να είναι χρήσιμη δοκιμασία ο εάν το αποτέλεσμα του τεστ ιδρώτα είναι οριακό. Είναι επίσης χρήσιμη δοκιμασία για να ανιχνευτούν μέλη της οικογένειας τα οποία δεν νοσούν αλλά είναι φορείς της νόσου και άρα έχουν ένα παθολογικό γονίδιο για την ινοκυστική νόσο.

ΠΩΣ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΗΝ ΠΕΨΗ;

Το πάγκρεας είναι ένας αδένας στην κοιλιά. Μία από τις λειτουργίες του παγκρέατος είναι να παράγει πεπτικούς χυμούς, ή ένζυμα, που εκκρίνονται στο έντερο, όπου μας βοηθούν να διασπάσουμε τις τροφές (πέψη) και να απορροφήσουμε το φαγητό που τρωμε.

Στα άτομα με ινοκυστική νόσο, οι μικροί δίαυλοι μέσω των οποίων εκρέουν οι πεπτικοί χυμοί αποφράσσονται με κολλώδη βλέννη. Τα ένζυμα στη συνέχεια συσσωρεύονται στο πάγκρεας, το οποίο φλεγμαίνει. Αυτό προκαλεί τον σχηματισμό κύστεων και ίνωσης, από εκεί προέρχεται και η ονομασία: ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ.

Η επίδραση της Ινοκυστικής στο πάγκρεας και στην πέψη διαφέρει σε μεγάλο βαθμό ανάμεσα στα διάφορα άτομα. Στο ένα άκρο, ορισμένα νεογνά δεν μπορούν να πέψουν το γάλα, δεν προσλαμβάνουν βάρος και έχουν πολύ χαλαρές κενώσεις. Άλλοι ανήκουν στο 15% των πασχόντων από ινοκυστική των οποίων το πάγκρεας διατηρεί κάποιο βαθμού λειτουργικότητα καθόλη την διάρκεια της ζωής τους.

Πως μπορώ να βοηθήσω το παιδί μου με την πέψη;
 Είναι δυνατόν να αντικαταστήσουμε τα περισσότερα από τα ένζυμα που λείπουν μέσω της παγκρεατίνης, η οποία είναι ένα γενικό όνομα που δίνεται σε όλα τα φαρμακευτικά ένζυμα. Τα ένζυμα έχουν τη μορφή κάψουλας. Οι κάψουλες. περιέχουν κοκκία που ονομάζονται εντεροεπικαλυπτόμενα μικροσφαιρίδια. Το εξωτερικό περίβλημα διαλύεται στο έντερο, απελευθερώνοντας όλα τα κοκκία ή μικροσφαιρίδια, τα οποία στη συνέχεια αναμειγνύονται καλά με το φαγητό.

Επειδή τα ένζυμα στα μικροσφαιρίδια προστατεύονται από τα οξέα του στομάχου μέσω μίας ειδικής επικάλυψης, μπορεί να απελευθερωθούν στο λεπτό έντερο, όπου «δουλεύουν» καλύτερα. Ο ιατρός σας θα σας συμβουλέψει πως να χορηγείτε σωστά τα παγκρεατικά ένζυμα.

Όλα τα βρέφη με ινοκυστική χρειάζονται ένζυμα;
 Λίγα βρέφη δεν χρειάζονται ένζυμα από την αρχή, αλλά μπορεί να τα χρειαστούν στην πορεία. Είναι σημαντικό να παρακολουθείται η λειτουργία του εντέρου τους και η ανάπτυξή τους και να εξασφαλίζεται ότι παραμένουν σε φυσιολογικά πλαίσια.

Πόσα ένζυμα θα χρειαστεί το παιδί μου;
 Αυτό ποικίλει σημαντικά και ουσιαστικά θα το ρυθμίσετε «βλέποντας και κάνοντας». Με την πάροδο του χρόνου, θα μάθετε από μόνοι σας πως να ρυθμίζετε την δοσολογία ανάλογα με το γεύμα που λαμβάνει το παιδί σας. Πάντοτε να συμβουλεύεστε τον ιατρό σας και τον ειδικό διαιτολόγο της κλινικής όπου παρακολουθείται το παιδί σας.

Τι θα συμβεί αν ξεχάσω να δώσω τα ένζυμα;
 Αν ξεχάσετε μία δόση δεν είναι και τόσο σημαντικό, αν και το παιδί σας μπορεί να έχει χαλαρότερη κένωση μετά. Όμως, αν το παιδί δεν λαμβάνει τα ένζυμα όπως πρέπει, συχνά, η πέψη θα είναι φτωχή και θα επηρεαστεί η ανάπτυξη του μωρού.

Πως να δώσω ένζυμα σε ένα μωρό;
Στα περισσότερα μικρά μωρά τα ένζυμα δίνονται ως μικροσφαιρίδια αφού ανοίξουμε την κάψουλα. Μπορεί να αναμειχθούν με πουρέ φρούτων, λίγο βρασμένο νερό ή γάλα αφού πρώτα το αφήσουμε να κρυώσει και να χορηγηθούν στο μωρό πριν από κάθε γεύμα με ένα κουτάλι ή με ένα μπιμπερό. Μην τα αναμείξετε με ολόκληρο το μπουκάλι το γάλα, το γάλα θα καθιζάνει αν έρθει σε επαφή με τα ένζυμα για παρατεταμένο χρονικό διάστημα.

Υπάρχει πρόβλημα όταν χορηγούμε ένζυμα σε ένα μωρό;
 Τα ένζυμα, αν χορηγηθούν στην σωστή δόση δεν βλάπτουν το μωρό. Όμως, αν παραμείνουν σε επαφή με το δέρμα του μωρού, μπορεί να προκαλέσουν πληγές ιδίως στην περιοχή γύρω από το στόμα και στην περιοχή «σιελόρροιας». Μία μητέρα που θηλάζει μπορεί να εμφανίσει πληγές γύρω από τις θηλές της. Συνιστάται να βάλει λίγο βαζελίνη στο δέρμα σε αυτές τις περιοχές πριν την χορήγηση της παγκρεατίνης και το ξέπλυμα του στήθους με νερού μετά το τάισμα του μωρού. Μία καλή ιδέα είναι η χρησιμοποίηση προστατευτικού καλύμματος των θηλών για την προστασία των μαστών κατά τον θηλασμό.

Θηλασμός ή ξένο γάλα;
 Τα περισσότερα βρέφη με ινοκυστική αναπτύσσονται πάρα πολύ καλά με το θηλασμό. Εάν μπορείτε να θηλάσετε, είναι το καλύτερο για το παιδί σας, αλλά και το ξένο γάλα είναι επίσης καλό.

Όπως και αν σιτίζεται το μωρό σας, το βάρος του θα παρακολουθείται κατά τις επισκέψεις στο τμήμα Ινοκυστικής και θα πρέπει να είναι φυσιολογικό. Εάν όχι, θα πρέπει να επιχειρείται αλλαγή σκευάσματος ή προσθήκη υπερθερμιδικών διαλυμάτων.

Τα μωρά χρειάζονται περισσότερα ένζυμα αν ξαναταϊστούν σε μικρό μεσοδιάστημα;
Συνήθως δεν υπάρχει λόγος να επαναλάβετε την δόση, μέσα σε 1-2 ώρες από την τελευταία δόση ενζύμου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό στην περίπτωση που το βρέφος θηλάζει όποτε το ζητάει.

Τι γίνεται με τον απογαλακτισμό;
 Ισχύει το ίδιο όπως σε κάθε βρέφος. Όμως, αν το βάρος του παιδιού σας αρχίσει να πέφτει, τότε μπορεί να είναι προτιμότερο να διακόψετε το θηλασμό λίγο νωρίτερα. Να θυμάστε ότι τα παιδιά με ινοκυστική χρειάζονται περισσότερες θερμίδες από τα άλλα παιδιά για να αναπτυχθούν στον ίδιο βαθμό.

Τι θα συμβεί αν το παιδί μου δεν φαει αφού του έχω χορηγήσει τα ένζυμα;
 Να θυμάστε ότι παιδί σας δεν διαφέρει από οποιοδήποτε άλλο παιδί. Όλα τα νήπια αρνούνται να φάνε κάποια στιγμή (ορισμένα περισσότερο από άλλα) και το παιδί σα δεν θα είναι διαφορετικό.

Όμως, το παιδί που έχει ινοκυστική, και τα νήπια με ινοκυστική μπορεί να μην έχουν ιδιαίτερη όρεξη όταν έχουν κάποια λοίμωξη. Δεν θα πάθουν τίποτα αν περιστασιακά δεν φάνε μετά από την κανονική δόση ενζύμου τους. Όμως αν αυτό συμβαίνει συχνά, μπορεί να βοηθήσει αν δίνετε την μισή δόση του ενζύμου στην αρχή του γεύματος και την υπόλοιπη μισή στα μέσα του γεύματος.

ΠΩΣ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΤΗΝ ΘΡΕΨΗ;
 Η θρέψη είναι πολύ σημαντική στην ινοκυστική αλλά δεν υπάρχει κανένα όφελος ούτε για σας ούτε για το παιδί σας, μακροπρόθεσμα, εάν κάθε φορά που αρχίζετε ένα γεύμα καταλήγετε σε «μάχη» λόγω του ότι το παιδί δεν άγγιξε ή δεν έφαγε όλο το φαγητό του. Αυτό μπορεί επίσης να συμβεί και στα παιδιά τα οποία δεν έχουν ινοκυστική.

Εάν τα γεύματα είναι δύσκολα, μιλήστε με τους ειδικούς του τμήματος Ινοκυστικής όπου παρακολουθείται το παιδί σας, το συντομότερο δυνατόν. Πρέπει να γίνει αποδεκτό το γεγονός ότι όλα τα παιδιά περνούν περιόδους που δεν φαίνεται πως τρωνε αρκετά.

Τι θα πρέπει να τρωει ένα παιδί με ινοκυστική;
 Γενικά, η δίαιτα δεν θα πρέπει να διαφέρει από αυτήν της υπόλοιπης οικογένειας. Όμως ακόμη και όταν λαμβάνει παγκρεατικά ένζυμα ένα παιδί με ινοκυστική μπορεί να μην απορροφά όλα τα θρεπτικά συστατικά που απαιτούνται για να αναπτυχθεί φυσιολογικά. Άρα, το παιδί σας χρειάζεται περισσότερες θερμίδες. Επομένως, μπορεί να βοηθήσει η προσθήκη επιπλέον θερμίδων με το φαγητό ή η χορήγηση ειδικών υπερθερμιδικών ροφημάτων γάλατος. Τα παιδιά ενθαρρύνονται επίσης να τρωνε μικρής ποσότητας υψηλά σε θερμίδες μικρογεύματα μεταξύ των κυρίως γευμάτων, αλλά αυτά δεν θα πρέπει ποτέ να αντικαθιστούν τα κύρια γεύματα. Οι ειδικοί του τμήματος Ινοκυστικής όπου παρακολουθείται το παιδί σας θα σας βοηθήσουν.

Χρειάζεται το παιδί μου επιπλέον βιταμίνες;
 Τα παιδιά με ινοκυστική δεν απορροφούν, καλά τις βιταμίνες, ιδίως τις βιταμίνες οι οποίες είναι λιποδιαλυτές (βιταμίνες A,D και Ε). Το παιδί σας θα χρειαστεί μία δόση από σταγόνες βιταμινών ή δισκία βιταμινών καθημερινά. Επιπρόσθετα μεταλλικά ιχνοστοιχεία, όπως ο σίδηρος, είναι συχνά αναγκαία.

Γιατί τα παιδιά με ινοκυστική ζυγίζονται και μετριέται το ύψος τους σε τακτική βάση;
 Είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι ένα παιδί με ινοκυστική αναπτύσσεται καλά, για αυτό στο τμήμα Ινοκυστικής που παρακολουθείστε θα υπάρχει ένα διάγραμμα παρακολούθησης της ανάπτυξης του παιδιού σας, σε ένα φύλλο χαρτιού. Η κεντρική γραμμή η οποία είναι τυπωμένη στο διάγραμμα αντιστοιχεί στην ανάπτυξη ενός παιδιού μέσου μεγέθους, οι γραμμές πάνω και κάτω από αυτήν αντιστοιχούν σε μεγαλύτερα και μικρότερου μεγέθους παιδιά αντίστοιχα. Γενικά, όσο καλύτερη είναι η ανάπτυξη του παιδιού, τόσο καλύτερα θα μπορεί να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις του αναπνευστικού συστήματος.

Το παιδί μου χρειάζεται επιπρόσθετο αλάτι;
 Ναι, όταν μάλιστα ο καιρός είναι πολύ ζεστός το παιδί χρειάζεται να λαμβάνει αρκετό πρόσθετο αλάτι με τις τροφές που καταναλώνει.

Η ινοκυστική επηρεάζει τα δόντια;
 Η ινοκυστική δεν επηρεάζει τα δόντια άμεσα, αν και τα παιδιά με φτωχή θρέψη μπορεί να εμφανίζουν προβλήματα από τα δόντια. Τα περισσότερα αντιβιοτικά είναι πλέον χωρίς προσθήκη ζάχαρης αλλά υπάρχουν πολλές θερμιδοφόρες τροφές που βοηθούν μεν τα παιδιά με ινοκυστική αλλά είναι πολύ γλυκές.

Θα πρέπει να ενθαρρύνετε το παιδί σας να βουρτσίζει τα δόντια του πρωί και βράδυ και μετά τα σνακ ή την λήψη οποιουδήποτε φαρμάκου, και φυσικά, θα πρέπει να επισκέπτεται τον οδοντίατρο τακτικά

Μήπως θα πρέπει να λαμβάνει υποκατάστατα φθορίου;
 Ο οδοντίατρος σας θα σας πει αν κάτι τέτοιο κρίνεται αναγκαίο.

Ένα παράδειγμα διαγράμματος ανάπτυξης
 Αυτό είναι ένα τυπικό διάγραμμα παρακολούθησης του βάρους, στο οποίο ο οριζόντιος άξονας αντιστοιχεί στην ηλικία του παιδιού και ο κάθετος στο βάρος του. Οι τρεις προτυπωμένες γραμμές ονομάζονται εκατοστιαίες θέσεις και η ανάπτυξη του παιδιού σας συγκρίνεται με αυτές. Εάν σχηματίσετε φανταστικές γραμμές (βλέπε στικτές γραμμές) προς τα πάνω από την ηλικία του παιδιού σας και τέμνοντας τον άξονα του βάρους του οριζοντίως, φτάνεται στο σημείο όπου οι δύο αυτές γραμμές χιάζονται.

Για κάθε ηλικία, περίπου τα 50 από τα 100 βρέφη θα βρίσκονται πάνω από την 50 η εκατοστιαία θέση και 50 κάτω από αυτήν. Παρομοίως, κατά μέσο όρο τρία παιδιά θα βρίσκονται πάνω από την 97 η εκατοστιαία θέση και τρία κάτω από την 3 η εκατοστιαία θέση.

Είναι σημαντικό η καμπύλη του βάρους του παιδιού σας να ακολουθεί αυτές τις γραμμές, όπως στο παράδειγμα.

ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΣΤΟ ΕΝΤΕΡΟ

Υπάρχουν και άλλοι τρόποι μέσω των οποίων η ινοκυστική επηρεάζει το έντερο:

Κοιλιακό άλγος
 Πολλά παιδιά χωρίς ινοκυστική έχουν πόνο στην κοιλιά για λόγο ο οποίος δεν είναι εμφανής. Συνήθως υποχωρεί το ίδιο γρήγορα όπως εμφανίστηκε. Τα παιδιά με ινοκυστική μπορεί να παραπονιούνται για κοιλιακό άλγος μετά από μία κρίση βήχα. Εάν αυτό συμβαίνει συχνά, θα πρέπει να ζητήσετε την βοήθεια του γιατρού σας στο τμήμα Ινοκυστικής, ο οποίος μπορεί να προγραμματίσει περαιτέρω έλεγχο και διερεύνηση ή απλά να συστήσει αλλαγή στη δόση των παγκρεατικών ενζύμων.

Εάν το παιδί σας έχει σοβαρό, οξύ κοιλιακό άλγος ζητείστε ιατρική βοήθεια αμέσως.
Σύνδρομο απόφραξης εντέρου ή Ισοδύναμο ειλεού από μηκώνιο.

Αυτό δεν έχει καμία συσχέτιση με τον ειλεό από μηκώνιο ο οποίος παρατηρείται στα νεογνά, και εμφανίζεται σε μεγαλύτερα παιδιά και σε ενήλικες. Το έντερο αποφράσσεται από κολλώδεις, βλεννώδεις εκκρίσεις και τροφές, προκαλώντας υποτροπιάζον άλγος και ορισμένες φορές εμέτους. Το αίτιο αυτής της κατάστασης δεν είναι πλήρως κατανοητό, αλλά χρήζει διερεύνησης και θεραπείας με ειδικά φάρμακα για τα οποία θα σας ενημερώσει ο ιατρός σας στο τμήμα Ινοκυστικής.

ΠΩΣ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΕΠΗΡΕΑΖΕΙ ΤΟ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟ;

Στους πνεύμονες υπάρχουν πολλοί μικροσκοπικοί σωληνίσκοι, που ονομάζονται βρόγχοι. Ο αέρας περνά μέσω αυτών των σωληνίσκων για να φτάσει σε ειδικά μέρη (κυψελίδες), όπου το οξυγόνο μπορεί να περάσει στην κυκλοφορία του αίματος και το διοξείδιο του άνθρακα απομακρύνεται, μέσω της εκπνοής από τον οργανισμό.

Όλοι έχουμε βλέννες στους πνεύμονές μας, αλλά στα παιδιά με ινοκυστική οι βλέννες που παράγονται είναι ιδιαίτερα πυκνόρρευστες. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απόφραξη ορισμένων από τους μικρότερους αεραγωγούς, και αργότερα σε καταστροφή των πνευμόνων. Στα πρώτα χρόνια οι λοιμώξεις συνήθως προκαλούνται από τους ιούς και από ορισμένα μικρόβια όπως σταφυλόκοκκος και ο Αιμόφιλος της γρίπης. Αργότερα, οι λοιμώξεις προκαλούνται από άλλα μικρόβια τα οποία ονομάζονται Ψευδομονάδα αεριογόνος. Μεγάλο ποσοστό των βλαβών που προκαλούν μπορεί να προληφθεί μέσω της θεραπείας η οποία περιγράφεται παρακάτω.
ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ

Απομάκρυνση των κολλωδών εκκρίσεων από τους πνεύμονες μέσω της φυσιοθεραπείας, αναπνευστικών ασκήσεων και τακτικής σωματικής άσκησης.

Τι είναι η φυσιοθεραπεία;
 Η φυσιοθεραπεία είναι ένας τρόπος απομάκρυνσης της κολλώδους, πυκνόρρευστης βλέννης από τους πνεύμονες. Οι εικόνες στο πλάι σας δίνουν μία ιδέα για το πως γίνεται, αλλά μπορείτε να μάθετε να την κάνετε σωστά μόνο μέσω του ειδικού φυσιοθεραπευτή που συνεργάζεται με το τμήμα Ινοκυστικής όπου παρακολουθείστε, και μόνο μετά από πολλή πρακτική εξάσκηση. Μην φοβάστε να ζητήσετε από τον φυσιοθεραπευτή να σας παρακολουθήσει καθώς κάνετε φυσιοθεραπεία στο παιδί κατά τακτά χρονικά διαστήματα, έτσι ώστε να εξασφαλίσετε ότι κάνετε τις κατάλληλες κινήσεις για να βοηθήσετε αποτελεσματικά το παιδί σας.

Πότε θα πρέπει να αρχίσω να κάνω φυσιοθεραπεία στο παιδί μου;
Από την στιγμή που θα γίνει η διάγνωση

Πότε θα πρέπει να κάνω φυσιοθεραπεία και για πόσο καιρό;
Είναι σημαντικό να μπείτε στην ρουτίνα από την αρχή. Κατά προτίμηση θα πρέπει να γίνεται δύο φορές τη ημέρα όταν το παιδί σας είναι καλά, και πιο συχνά όταν το παιδί έχει μία λοίμωξη αναπνευστικού, επειδή τότε παράγεται μεγαλύτερη ποσότητα βλέννης. Στα νεαρά βρέφη περίπου 15 λεπτά την φορά, και πριν το φαγητό είναι συνήθως αρκετά, αν και θα πρέπει να αυξηθεί η διάρκεια αυτή καθώς το παιδί μεγαλώνει. Θα πρέπει να μιλήσετε με τους ειδικούς του τμήματος Ινοκυστικής στο οποίο παρακολουθείστε για να πάρετε σαφέστερες πληροφορίες.

Ποιος θα πρέπει να κάνει την φυσιοθεραπεία;
 Κατ' αρχήν οι ενήλικες που αναλαμβάνουν την φροντίδα του παιδιού. Όμως, αργότερα μπορούν να μάθουν και ορισμένοι συγγενείς ή φίλοι, έτσι ώστε να μην εξαρτάται το παιδί από ένα άτομο αποκλειστικά.

Οι ασκήσεις αναπνοής θα πρέπει να ξεκινήσουν με την μορφή παιχνιδιού από την ηλικία των 2-3 ετών και, καθώς το παιδί μεγαλώνει, μαθαίνει να κάνει μόνο του ασκήσεις παροχέτευση θέσης. Περίπου από την ηλικία των 9 ετών και μετά, τα περισσότερα παιδιά μπορεί να κάνουν μέρος της θεραπείας από μόνα τους χωρίς βοήθεια από την οικογένεια. Οι πιο πολλοί έφηβοι γίνονται τελείως ανεξάρτητοι και απαιτούν βοήθεια μόνο αν έχουν αυξημένες εκκρίσεις.

Μήπως η φυσιοθεραπεία πονά;
 Όταν γίνεται σωστά δεν πονά, αν και τα μικρά παιδιά μπορεί να προσπαθήσουν να την αποφύγουν ισχυριζόμενα ότι»πονά».

Χρειάζονται ειδικά εργαλεία;
Τα βρέφη μπορεί να τοποθετηθούν στην αγκαλιά ενός ενήλικα, αλλά για τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να είναι χρήσιμο ένα σκαλί ή ένα ειδικό πλαίσιο. Ο φυσιοθεραπευτής σας θα σας βοηθήσει.

Θα μπορεί το παιδί μου να τρέχει, να παίζει, να κολυμπά κ.λ.π όπως όλα τα άλλα παιδιά;
 Η τακτική άσκηση είναι πολύ σημαντική για όλα τα παιδιά, είτε πάσχουν από ινοκυστική είτε όχι. Θα πρέπει να ενθαρρύνεται η άσκηση με την μορφή που το παιδί βρίσκει διασκεδαστική. Τα νήπια συνήθως αρέσκονται να τρέχουν, να πηδούν και να κάνουν τραμπολλίνο, δραστηριότητες που είναι όλες πολύ καλές μορφές άσκησης για αυτά. Όταν βρίσκονται στο σχολείο, τα παιδιά με ινοκυστική θα πρέπει να συμμετέχουν στην γυμναστική και στα ομαδικά παιχνίδια όσο γίνεται περισσότερο και θα πρέπει να τα ενθαρρύνετε να συμμετέχουν και σε εξωσχολικές δραστηριότητες, όπως ποδήλατο, ποδόσφαιρο, τένις κλπ. Ο φυσιοθεραπευτής μπορεί να σας δείξει ασκήσεις που βοηθούν στην παροχέτευση θέσης.

ΠΡΟΛΗΨΗ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΩΝ ΛΟΙΜΩΞΕΩΝ ΤΟΥ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

 Θα πρέπει να κρατώ το παιδί μου μακριά από τα άλλα παιδιά;
 Είναι αδύνατον να προφυλάξετε το παιδί σας από το να «κολλήσει» λοιμώξεις από άλλα παιδιά και από ενήλικες, και ως εκ τούτου δεν υπάρχει κανένας λόγος να το απομονώσετε για αυτόν τον λόγο. Όμως, είναι λογικό να αποφεύγετε την στενή επαφή με άτομα τα οποία έχουν εμφανείς ιώσεις.

Αν και ο κίνδυνος να κολλήσει λοιμώξεις που σχετίζονται με την ινοκυστική από άλλα παιδιά με ινοκυστική είναι θεωρητικά χαμηλός, είναι προτιμότερο να αποφεύγεται η μη-αναγκαία επαφή του παιδιού με άλλους πάσχοντες από ινοκυστική, αν είναι δυνατόν. Η προσοχή στο νοσοκομείο είναι βέβαια απαραίτητη και θα πρέπει να λαμβάνονται τα αναγκαία μέτρα για την αποφυγή της διασποράς λοιμώξεων στην κλινική. Αυτό μπορείτε να το επιβεβαιώσετε με τον ιατρό σας.

Είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά με ινοκυστική, να αποφεύγουν τους καπνιστές . Τα σωματίδια καπνού προσκολλούνται παντού και σήμερα υπάρχουν πια σαφείς αποδείξεις ότι το «παθητικό κάπνισμα» μπορεί να επηρεάσει την υγεία, ιδίως των πασχόντων από ινοκυστική. Τα κατοικίδια ζώα δεν αποτελούν πρόβλημα εκτός και αν το παιδί σας έχει εμφανή αλλεργία στο τρίχωμα των ζώων.

Μπορούν τα αντιβιοτικά να αποτρέψουν τις λοιμώξεις του αναπνευστικού;
 Όπως έχει αποδειχθεί βάσει πολυάριθμων μελετών η πρώιμη, συχνή και σε ορισμένες περιπτώσεις συνεχής χορήγηση αντιβιοτικών, μπορεί να αποτρέψει ή να καθυστερήσει την καταστροφή των πνευμόνων στην ινοκυστική.

Πως επηρεάζουν τα κρυολογήματα και ο βήχας το παιδί μου;
Όλα τα παιδιά, είτε έχουν ινοκυστική είτε όχι, προσβάλλονται από αρκετά επεισόδια ιώσεων κατά την διάρκεια των πρώτων χρόνων της ζωής τους. Στα παιδιά με ινοκυστική τα συμπτώματα συχνά διαρκούν περισσότερο λόγω τις αύξησης των εκκρίσεων. Τα κρυολογήματα οφείλονται σε ιούς και η μόνη θεραπεία είναι ο χρόνος, αλλά τα παιδιά με ινοκυστική πρέπει να λάβουν αντιβιοτικά για αποτραπεί μία επιμόλυνση από μικρόβια αμέσως μετά. Συχνά απαιτείται επιπλέον φυσιοθεραπεία εάν υπάρχουν πολλές εκκρίσεις.

Πως αντιμετωπίζονται οι λοιμώξεις του αναπνευστικού συστήματος;
 Το παιδί με λοίμωξη αναπνευστικού χρειάζεται επιπλέον φυσιοθεραπεία (για μεγαλύτερο διάστημα και συχνότερα) έτσι ώστε να απομακρυνθούν οι εκκρίσεις από τους πνεύμονες.

Επίσης χρειάζεται αντιβιοτικά. Ο ιατρός θα αποφασίσει ποια αντιβιοτικά θα χρησιμοποιήσει γνωρίζοντας ποια μικρόβια είναι πιθανό να υπάρχουν και λαμβάνοντας δείγμα για καλλιέργεια πτυέλων ή φαρυγγικού επιχρίσματος. Τα αντιβιοτικά συνήθως χορηγούνται από του στόματος ως υγρά φάρμακα, δισκία, ή κάψουλες. Ορισμένες φορές εισπνέονται σαν εκνέφωμα με την βοήθεια ενός νεφελοποιητή ή χορηγούνται μέσω της ενδοφλέβιας οδού.

Υπάρχουν κάποιες εξετάσεις που πρέπει να γίνουν;
Εάν είναι εφικτό θα πρέπει να ληφθεί δείγμα πτυέλων (ή φαρυγγικό επίχρισμα από ένα παιδί μικρότερης ηλικίας) έτσι ώστε να ταυτοποιηθούν τα μικρόβια (αν υπάρχουν) που προκαλούν την λοίμωξη. Ανά τακτά χρονικά διαστήματα χρειάζεται ακτινολογικός και αιματολογικός έλεγχος, ανάλογα με τις οδηγίες του θεράποντος ιατρού. Στα μεγαλύτερα παιδιά (>6 ετών) μπορεί να ζητηθεί να φυσήξουν σε ένα σωλήνα ειδικού μηχανήματος για να γίνει ακριβέστερη εκτίμηση της πνευμονικής λειτουργίας (σπιρομέτρηση). Αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν γίνεται κατά τακτά χρονικά διαστήματα έτσι ώστε να αξιολογείται η ανταπόκριση του ασθενούς στην αγωγή που λαμβάνει.

Θα πρέπει το παιδί μου να πηγαίνει στο νοσοκομείο κάθε φορά που έχει μία λοίμωξη;
 Οι περισσότερες λοιμώξεις του αναπνευστικού μπορούν να αντιμετωπιστούν στο σπίτι αλλά αν η λοίμωξη είναι σοβαρή και επίμονη, μπορεί να χρειαστεί εντατική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της ενδοφλέβιας χορήγησης αντιβιοτικών. Εάν συμβεί κάτι τέτοιο, πιθανότατα να χρειαστεί να νοσηλευτεί το παιδί.

DNAase ( Pulmozyme )

Υπάρχει σήμερα ένα φάρμακο η DNAase , που διαλύει τα πτύελα και τα κάνει πιο λεπτόρρευστα, και έτσι είναι ευκολότερο να απομακρυνθούν με την φυσιοθεραπεία και τον βήχα. Φαίνεται ότι είναι χρησιμότερο σε μεγαλύτερα παιδιά και λαμβάνεται μέσω νεφελοποιητή μία φορά την ημέρα. Δεν βοηθά όλα τα παιδιά αλλά ο ιατρός σας μπορεί να συστήσει έναν δοκιμαστικό κύκλο θεραπείας εάν κρίνει ότι το παιδί σας το χρειάζεται.

ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑΣ

Υπάρχουν και άλλοι τρόποι μέσω των οποίων η ινοκυστική μπορεί να προσβάλλει το αναπνευστικό σύστημα!

Ασθμα
 Περίπου το 30% των παιδιών με ινοκυστική «σφυρίζουν» κατά τακτά χρονικά διαστήματα. Αυτό συμβαίνει όταν οι μύες οι οποίοι περιβάλλουν τους μικρούς αεραγωγούς κάνουν σπασμό και έτσι στενέψει το εύρος του αυλού τους απότομα. Τα παιδιά δυσκολεύονται περισσότερο να ανασάνουν και συχνά έχουν ένα αίσθημα συσφιγκτικού άλγους (σφίξιμο στο στήθος) και δυσφορίας στο θώρακα.


Ο συριγμός ανταποκρίνεται καλά στα φάρμακα τα οποία χρησιμοποιούνται για τα παιδιά με άσθμα. Συνήθως εισπνέονται μέσω ενός νεφελοποιητή. Άλλα παιδιά μπορεί να χρησιμοποιήσουν τα ίδια φάρμακα μέσω δοσιμετρικών συσκευών εισπνοής ( inhaler ), τις οποίες μπορούν να μεταφέρουν μαζί τους μέσα στην τσέπη τους.

Αιμόπτυση
 Η αιμόπτυση ορίζεται ως η αποβολή αίματος με τον βήχα και είναι σπάνια στην παιδική ηλικία. Στους ενήλικες είναι ιδιαίτερα συνηθισμένη η ανίχνευση γραμμών αίματος στα πτύελα. Μπορεί να αντιπροσωπεύει σημείο ενδεικτικό λοίμωξης και θα πρέπει να επισκεφτείτε τον ιατρό σας όταν συμβεί.

ΠΟΤΕ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΤΕ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ ΣΤΟΝ ΙΑΤΡΟ

Η απάντηση είναι απλή: όταν κάτι σας ανησυχεί για την κατάσταση του παιδιού σας.
Τα περισσότερα παιδιά με ινοκυστική παρακολουθούνται σε ειδικά τμήματα Ινοκυστικής στο νοσοκομείο, και πάντα θα υπάρχει κάποιος στο νοσοκομείο στον οποίο μπορείτε να τηλεφωνήσετε όταν ανησυχείτε. Εναλλακτικά, μπορείτε να έρθετε σε επαφή με τον γενικό ιατρό σας, ο οποίος θα σας παραπέμψει στο νοσοκομείο να το κρίνει αναγκαίο. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε τα νοσοκομεία της περιοχής σας και να έχετε τα τηλέφωνα πρώτης ανάγκης κάπου πρόχειρα, για να τα βρίσκετε ανά πάσα στιγμή.

Συνιστάται όλοι οι πάσχοντες από ινοκυστική να βρίσκονται σε τακτική επαφή με τους ειδικούς στο τμήμα Ινοκυστικής όπου παρακολουθούνται.

Ακολουθούν ορισμένα χρήσιμα σημεία-κλειδιά για τα οποία θα πρέπει να αναζητήσετε ιατρική βοήθεια:

• συμπτώματα κρυολογήματος
• αυξημένος ή συχνός βήχας
• αυξημένα πτύελα
• μεταβολή στο χρώμα των πτυέλων
• δυσκολία στην αναπνοή
• πυρετός
• ελαττωμένη όρεξη ή ανορεξία
• απώλεια βάρους
• κοιλιακό άλγος
• συχνές κενώσεις ή κενώσεις χαλαρών κοπράνων
• απουσία κένωσης κοπράνων για >48 ώρες
• εμετοί
• ελαττωμένη ικανότητα άσκησης

Πόσο σημαντικά είναι τα εμβόλια;
 Τα παιδιά με ινοκυστική κινδυνεύουν ιδιαίτερα από τα κοινά νοσήματα της παιδικής ηλικίας, ιδίως από τις λοιμώξεις οι οποίες μπορεί να προσβάλλουν τους πνεύμονες. Το εθνικό πρόγραμμα εμβολιασμών είναι σχεδιασμένο έτσι ώστε να προστατεύει τα παιδιά από σοβαρά, και ορισμένες φορές απειλητικά για η ζωή νοσήματα. Εν κατακλείδι αν εμβολιαστούν όλα τα παιδιά, θα είμαστε σε θέση να εκριζώσουμε αυτά τα νοσήματα από την κοινωνία, όπως ακριβώς συνέβη με την ευλογιά ή οποία εξαφανίστηκε παγκοσμίως. Όμως, αυτά τα νοσήματα, όπως η ιλαρά, η ερυθρά, η παρωτίτιδα, η διφθερίτιδα, ο κοκκύτης, ο τέτανος, η πολιομυελίτιδα και οι σοβαρές λοιμώξεις συμπεριλαμβανομένης της μικροβιακής μηνιγγίτιδας οφειλόμενης στον Αιμόφιλο της γρίπης τύπου Β (ΗΙΒ), θα εξαφανιστούν μόνο αν όλα τα παιδιά δεν χάνουν την ευκαιρία να εμβολιαστούν.

Ορισμένα από αυτά τα νοσήματα, όπως η ιλαρά και ο κοκκύτης, εξακολουθούν να είναι συχνά και μπορεί να έχουν πολύ σοβαρές και μακροχρόνιες επιπλοκές στα παιδιά με ινοκυστική. Για αυτό θα πρέπει να προστατευθούν σε πολύ μικρή ηλικία, πριν να έρθουν σε επαφή με άλλα παιδιά στο βρεφονηπιακό σταθμό ή στο σχολείο. Η γρίπη μπορεί να είναι μία πολύν επιβλαβής λοίμωξη στα παιδιά με ινοκυστική και για αυτό συνιστάται κάθε παιδί ηλικίας μεγαλύτερης των 6 μηνών να εμβολιάζεται για την γρίπη κάθε χρόνο στην αρχή του χειμώνα.

Τα παιδιά με ινοκυστική ανταποκρίνονται όπως όλα τα παιδιά στα εμβόλια και δεν έχουν περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν αντιδράσεις στις ενέσεις. Το σύνηθες σχήμα εμβολιασμού είναι κατάλληλο για τα παιδιά με ινοκυστική και τα εμβόλια θα πρέπει να αναβάλλονται μόνο σε πολύ ειδικές περιπτώσεις μετά από συνεννόηση με τον ιατρό σας. Ο βήχας ή ένα απλό κρυολόγημα δεν αποτελούν λόγους καθυστέρησης ενός εμβολιασμού. Υπάρχουν πολύ, πολύ λίγοι ιατρικοί λόγοι για την αποφυγή εμβολιασμού.

Θα πρέπει να συζητάτε τα υπέρ και τα κατά των εμβολιασμών με τον ιατρό σας στο τμήμα Ινοκυστικής, ο οποίος θα γνωρίζει τις πιο πρόσφατες συστάσεις εμβολιασμού και θα μπορεί να σας συμβουλεύσει για το τι είναι καταλληλότερο για το παιδί σας.

ΜΠΟΡΕΙ Η ΙΝΟΚΥΣΤΙΚΗ ΝΑ ΕΠΗΡΕΑΣΕΙ ΑΛΛΑ ΤΜΗΜΑΤΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ;

Ναι, αλλά ο βαθμός επίδρασης διαφέρει από άτομο σε άτομο

Αυτιά, Μύτη και παραρίνιοι κόλποι
 Οι πάσχοντες από ινοκυστική μπορεί να είναι επιρρεπείς σε παραρινικολπίτιδα και ρινίτιδες, που μπορεί να χρειαστεί να αντιμετωπιστούν με την χορήγηση ρινικών εκνεφωμάτων ή αντιβιοτικών. Ορισμένα μεγαλύτερα παιδιά και ενήλικες μπορεί να έχουν ρινικούς πολύποδες, οι οποίοι θα χρειαστεί να εξαιρεθούν μέσω μίας μικρής επέμβασης σε περίπτωση που προκαλούν προβλήματα

Ήπαρ
 Ορισμένοι πάσχοντες από ινοκυστική εμφανίζουν έναν τύπο κίρρωσης. Όλα τα παιδιά και οι ενήλικες θα πρέπει να υποβληθούν σε έλεγχο ηπατικής λειτουργίας μέσω εξέτασης αίματος, καθώς σήμερα υπάρχει θεραπεία για την αποτροπή της εξέλιξης οποιασδήποτε ηπατικής συμμετοχής.

Σακχαρώδης Διαβήτης
 Σακχαρώδης διαβήτης προκαλείται τελικά περίπου στο 15% των ενηλίκων με ινοκυστική και καταλήγει σε υψηλά επίπεδα σακχάρου στο αίμα. Η θεραπεία γίνεται μέσω ορισμένων τροποποιήσεων στη δίαιτα και ενέσεων ινσουλίνης. Είναι συνήθως πολύ πιο ήπιας μορφής και λιγότερο ανησυχητικός από τον ΣΔ που εμφανίζεται σε άτομα χωρίς ινοκυστική.

Αρθρώσεις
 Ορισμένα μεγαλύτερα παιδιά αναπτύσσουν έναν τύπο αρθρίτιδας, συνήθως μίας ή δύο μεγάλων αρθρώσεων, όπως στο γόνατο. Στις περισσότερες περιπτώσεις αυτή βελτιώνεται με την πάροδο του χρόνου και την θεραπεία.

Καθυστερημένη εφηβεία
Σε ορισμένα παιδιά με ινοκυστική, ιδίως σε αυτά με χαμηλό βάρος, η εφηβεία συχνά εμφανίζεται καθυστερημένα αλλά τελικά τα παιδιά αναπτύσσονται φυσιολογικά με την πάροδο του χρόνου.

Γονιμότητα
 Η γονιμότητα είναι η ικανότητα απόκτησης παιδιών. Είναι συνήθως φυσιολογική ή μόνο ελάχιστα ελαττωμένη στις γυναίκες αλλά οι περισσότεροι άνδρες με ινοκυστική δεν είναι γόνιμοι. Αυτό σημαίνει ότι η σεξουαλική τους λειτουργία είναι απόλυτα φυσιολογική αλλά σπανίως μπορούν να κάνουν παιδιά με τον φυσιολογικό τρόπο. Όμως, οι πρόσφατες εξελίξεις στην τεχνητή γονιμοποίηση έχουν βοηθήσει ορισμένους άνδρες με ινοκυστική να αποκτήσουν παιδιά μέσω υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.

ΜΕΡΙΚΕΣ ΑΛΛΕΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΚΑΝΕΙ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ

Θα ξέρει ο ιατρός μου για την ινοκυστική νόσο;
Όπως προαναφέρθηκε, αρκετοί ιατροί ενδεχομένως να μην έχουν δει πολλά παιδιά με ινοκυστική αλλά οι ειδικοί του τμήματος Ινοκυστικής όπου παρακολουθείστε θα τους ενημερώνουν αναλυτικά.

Τι θα γίνει με τις τακτικές συνήθεις παιδιατρικές επισκέψεις;
 Θα εξακολουθήσετε να επισκέπτεστε τον παιδίατρο σας για όλα τα άλλα προβλήματα του παιδιού σας: εμβόλια, παρακολούθηση της ανάπτυξης, εργαστηριακό έλεγχο, έλεγχο ακοής και όρασης. Ο παιδίατρος σας εξακολουθεί να είναι ιδιαίτερα σημαντικός, για άλλους λόγους. Επίσης θα σας κάνει καλό να γνωρίσετε και άλλους γονείς με νεαρά παιδιά και να καταλάβετε ότι δεν είστε οι μόνοι που έχετε προβλήματα.

Πως μπορώ να βρω κάποια οικονομική βοήθεια;
Απευθυνθείτε στην Ελληνική Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης για να σας κατευθύνουν σχετικά με την οικονομική βοήθεια που μπορείτε να έχετε.

Τι θα πρέπει να λεω στους άλλους για την ινοκυστική του παιδιού μου;
 Μόνο εσείς μπορείτε να αποφασίστε, αλλά θα πρέπει να το συζητήσετε με τους ειδικούς του τμήματος Ινοκυστικής και με άλλους ανθρώπους που έχουν παρόμοιες εμπειρίες. Θα πρέπει επίσης να σκεφτείτε πότε και πως θα το πείτε στα άλλα σας παιδιά. Γενικά είναι προτιμότερο να μην κρατάτε μυστικά.

Δυστυχώς, ορισμένοι μπορεί να κάνουν απερίσκεπτα, μη-σκόπιμα, αλλά «ενοχλητικά» σχόλια για το παιδί σας από άγνοια, όπως: «πόσο μικρόσωμο είναι!», «Δεν μεγάλωσε και πολύ!», «Πως να βγάλεις έξω ένα παιδί με τέτοιο βήχα!», «Πως να δίνεις σε ένα παιδί φάρμακα μέσα στον κόσμο»...

Προσπαθήστε να παραβλέψετε τέτοια σχόλια, και να είστε προετοιμασμένοι με απαντήσεις. Συνήθως οι άνθρωποι είναι πρόθυμοι να καταλάβουν, και, αν μη τι άλλο, συμπάσχουν όταν καταλάβουν πως έχει η κατάσταση.

Μπορεί να βοηθήσουν οι μέθοδοι εναλλακτικής ιατρικής (κοινώς η ομοιοπαθητική);
Δεν υπάρχουν στοιχεία που να υποδηλώνουν ότι οι μέθοδοι εναλλακτικής ιατρικής μπορεί να βοηθήσουν τα παιδιά με ινοκυστική και έχει πολύ μεγάλη σημασία να εξακολουθείτε να δίνετε στο παιδί σας την συμβατική θεραπεία που σας συνταγογραφεί ο ιατρός σας. Παρότι πολλοί γονείς θεωρούν ότι τα φάρμακα εναλλακτικής ιατρικής δεν είναι επιβλαβή, πάντα να συμβουλεύεστε τον ιατρό σας πριν αποφασίσετε να χορηγήσετε οτιδήποτε στο παιδί.
ΤΑ ΣΧΟΛΙΚΑ ΧΡΟΝΙΑ

Η κυστική ίνωση δεν επηρεάζει την ευφυΐα. Τα παιδιά με ινοκυστική μπορούν να πάνε σε βρεφονηπιακό σταθμό και στο νηπιαγωγείο όπως όλα τα άλλα παιδιά. Τα περισσότερα παιδιά με ινοκυστική πηγαίνουν σε κανονικό σχολείο και συμμετέχουν στις φυσιολογικές δραστηριότητες όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας τους. Είναι σημαντικό οι δάσκαλοι και το υπόλοιπο προσωπικό του σχολείου να φροντίσουν να ενημερωθούν σωστά για την ινοκυστική μέσω του ιατρού σας.

Οι λεπτομέρειες για την ειδική θεραπεία του παιδιού σας, όμως, είναι καλύτερο να προέρχονται από εσάς. Ξέρετε το παιδί σας και τι του αρέσει και τι όχι, για αυτό μιλήστε με τον δάσκαλο πριν την έναρξη της σχολικής χρονιάς και να τον ενημερώνετε για τυχόν αλλαγές ή εξελίξεις στην θεραπεία. Αυτό έχει ιδιαίτερη σημασία όταν το παιδί σας αλλάζει δάσκαλο ή σχολείο.

Έφηβοι- Μετά το σχολείο
 Η εφηβεία είναι μία πολύ ιδιαίτερη περίοδος για όλους. Ιδίως για τα άτομα με ινοκυστική, ιδίως στην περίπτωση που αυτά τα άτομα ωριμάζουν αργότερα από τους υπόλοιπους συνομήλικους τους. Παρόλα αυτά, το πλήρες εύρος της περαιτέρω εκπαίδευσης και των ευκαιριών επαγγελματικής αποκατάστασης θα πρέπει να είναι διαθέσιμο σε κάθε νεαρό ενήλικα με ινοκυστική, ανάλογα με τις διανοητικές και σωματικές τους ικανότητες. Βέβαια, υπάρχουν ορισμένα επαγγέλματα που είναι λιγότερο κατάλληλα, όπως η βαριά χειρωνακτική εργασία σε περιβάλλον με καπνό ή με σκόνη. Αυτές οι σκέψεις είναι μελλοντικές και μπορούν να ληφθούν οι σωστές αποφάσεις με την βοήθεια του ιατρού σας και ειδικών στον επαγγελματικό προσανατολισμό.

Όπως κάθε άλλος, τα νεαρά άτομα με ινοκυστική χρειάζονται κάποιες δραστηριότητες για να περνούν δημιουργικά τον ελεύθερο χρόνο τους και να έχουν ρεαλιστικούς στόχους για το μέλλον. Επιπρόσθετα με την συνεχιζόμενη θεραπεία για την ινοκυστική τους, θα πρέπει επίσης να μάθουν περισσότερα για τη νόσο τους και πως αυτή μπορεί να τους επηρεάσει..

ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ

Μόλις τριάντα χρόνια παλιότερα, το προσδόκιμο επιβίωσης για ένα βρέφος που γεννιόταν με ινοκυστική ήταν πολύ μικρό. Σήμερα, νεαροί ενήλικες με ινοκυστική φτάνουν έως και στη τέταρτη δεκαετία της ζωής τους, ζώντας μία δραστήρια ζωή.

Είναι πιθανό ότι η ποιότητα και η διάρκεια ζωής θα συνεχίσει να βελτιώνεται, μέσω της τρέχουσας έρευνας. Νέες θεραπείες εφαρμόζονται εδώ και δέκα χρόνια, και από ότι φαίνεται είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές.

Το μέλλον είναι χωρίς αμφιβολία ευοίωνο, αλλά μέχρι να βρεθεί θεραπεία, θα πρέπει να προσπαθούμε να διατηρούμε κάθε παιδί και κάθε ενήλικα με ινοκυστική στην καλύτερη δυνατή κατάσταση, έτσι ώστε να μπορέσουν να ωφεληθούν από τις νέες θεραπείες.

ΑΛΗΘΕΙΕΣ & ΑΡΙΘΜΟΙ

Η ινοκυστική έχει αναγνωριστεί ως συστηματικό νόσημα το 1930. Στο παρελθόν η νόσος ήταν γνωστή ως ινοκυστική νόσος παγκρέατος και οι επιπτώσεις της νόσου στους πνεύμονες αναγνωρίστηκαν αργότερα.

Η νόσος προσβάλλει περίπου 1 στα 2.500 παιδιά που γεννιούνται. Πρόκειται για το συχνότερο κληρονομικό νόσημα της λευκής φυλής.

Το 1930 τα παιδιά με ινοκυστική δεν ζούσαν πολύ επειδή δεν υπήρχαν αντιβιοτικά για την καταπολέμηση των λοιμώξεων του αναπνευστικού. Σήμερα υπάρχουν αντιβιοτικά και πολλές πιο εξειδικευμένες θεραπείες που έχουν αυξήσει σε μεγάλο βαθμό το προσδόκιμο επιβίωσης, ακόμη και έως τα 40 έτη.

Το τμήμα του γενετικού μας υλικού ( DNA ), που ονομάζεται γονίδιο, και ευθύνεται για την ινοκυστική νόσο ανακαλύφθηκε το 1989 και ήδη διεξάγονται μελέτες γενετικής θεραπείας μέσω των οποίων οι επιστήμονες προσπαθούν να αντικαταστήσουν το παθολογικό γονίδιο της ινοκυστικής με μία φυσιολογική παραλλαγή. Υπάρχουν πολλές ελπίδες να έχει επιτευχθεί μία λύση για την ινοκυστική μέχρι την εποχή που το παιδί σας θα φτάσει στην ενηλικίωση.
ΓΛΩΣΣΑΡΙΟ

Κυψελίδες: το ειδικό «τμήμα» των πνευμόνων όπου το οξυγόνο εισέρχεται στο αίμα και από όπου το διοξείδιο του άνθρακα αποβάλλεται

Βρόγχος: μικροί αεραγωγοί στους πνεύμονες

Κίρρωση: όρος που χρησιμοποιείται για να υποδηλώσει την σταδιακή υπερανάπτυξη ινώδους ιστού σε ένα όργανο

DNA: πρόκειται για συχνά χρησιμοποιούμενη συντομογραφία του δεσοξυριβονουκλεϊκού οξέος, το οποίο είναι το κύριο μόριο μεταφοράς γενετικών πληροφοριών.

Εντεροεπικαλυμμένα: επικαλυμμένα με ένα περίβλημα το οποίο παρέχει προστασία από τα οξέα του στομάχου. Είναι χρήσιμο για τα παγκρεατικά ένζυμα.

Ένζυμα: Χημικές ενώσεις που βοηθούν άλλες ενώσεις να αλλάξουν κατά κάποιο τρόπο. Στην ινοκυστική συνήθως αναφερόμαστε σε παγκρεατικά ένζυμα τα οποία διασπούν το φαγητό (πέψη) πριν απορροφηθεί και χρησιμοποιούνται από τον οργανισμό.

Ίνωση: Ο ινώδης ιστός είναι άχρηστος ιστός που αντικαθιστά τον φυσιολογικό ιστό όταν αυτός καταστρέφεται. Στην ινοκυστική αυτό συμβαίνει στο πάγκρεας και στους πνεύμονες.

Γονίδια/Γενετική: Κάθε κύτταρο έχει χιλιάδες γονίδια τα οποία απαρτίζονται από DNA (βλέπε παραπάνω) και μεταφέρονται από τον γονέα στο παιδί. Τα γονίδια είναι υπεύθυνα για τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά ενός ατόμου όπως το χρώμα των ματιών, η ομάδα αίματος και το αν θα εμφανίσουν ορισμένα γενετικά νοσήματα όπως η ινοκυστική.

Πάγκρεας: ένας αδένας ο οποίος βρίσκεται πίσω από το στομάχι και παράγει χυμούς και ένζυμα για την πέψη των τροφών και ινσουλίνη.

Παγκρεατίνη: εκχύλισμα ζωικού παγκρέατος, το όνομα των φαρμακευτικών σκευασμάτων για όλα τα παγκρεατικά ένζυμα

Φυσιοθεραπεία: μέρος της θεραπείας της ινοκυστικής

Πολύποδας: μικρή ανάπτυξη βλεννογονικής μεμβράνης η οποία μπορεί να αναπτυχθεί στο εσωτερικό της μύτης

Ανιχνευτικός έλεγχος ( screening test ): Δοκιμασία που γίνεται για να ανιχνευτεί μία πάθηση πριν προκαλέσει προβλήματα

Πτύελα: Βλεννώδες υλικό το οποίο παράγεται από τα κύτταρα που καλύπτουν εσωτερικά την αναπνευστική οδό

Παραρινοκολπίτιδα: Φλεγμονή της μεμβράνης που καλύπτει το εσωτερικό των κόλπων του προσώπου (τις γεμάτες με αέρα κοιλότητες στα οστά που βρίσκονται γύρω από τη μύτη, π.χ. ιγμόρεια)

Χρυσίζων Σταφυλόκοκκος: ένα μικρόβιο το οποίο μπορεί να προσβάλλει τους πνεύμονες

Δοκιμασία ιδρώτα: μία δοκιμασία για την διάγνωση της ινοκυστικής νόσου

Γενετικός έλεγχος: Η μέθοδος ανίχνευσης ορισμένων γονιδίων, για παράδειγμα μπορεί να γίνουν τεστ για τον προσδιορισμό των ατόμων που φέρουν τα γονίδια της ινοκυστικής

Αιμόπτυση: αποβολή αίματος με το βήχα

Ενδοφλεβίως: Ορισμένες φορές τα αντιβιοτικά χορηγούνται μέσω μίας φλέβας και όχι από το στόμα. Εάν χρειαστεί κάτι τέτοιο, μία μικρή πλαστική κάνουλα (φλεβοκαθετήρας) τοποθετείται στην φλέβα έτσι ώστε να εγχύεται το φάρμακο

Ειλεός από μηκώνιο: απόφραξη του λεπτού εντέρου κατά την γέννηση

Νεφελοποιητής: μία μηχανή που μετατρέπει ένα φάρμακο που βρίσκεται σε υγρή μορφή σε υδρατμούς έτσι ώστε να μπορεί να το εισπνεύσει ο ασθενής και να δράσει κατευθείαν στους πνεύμονες.


01. Το παιδί μας γεννήθηκε κάτω από καλές συνθήκες, μετά από μία κανονική εγκυμοσύνη, αλλά μετά την γέννησή του η εξέταση αίματος έδειξε ότι ίσως είναι φορέας της Ινοκυστικής Νόσου . Τι πρέπει να κάνουμε;

 Η εξέταση του αίματος γίνεται με ένα χαρτί και είναι τμήμα των μεθόδων διαπίστωσης μερικών ασθενειών τη στιγμή της γέννησης. Η δόση της τρυψίνης στην αντίδραση αποτελεί μία ασήμαντη ένδειξη για τη διάγνωση της ΚΙΝ νόσου. Η αυξημένη δόση της τρυψίνης πρέπει οπωσδήποτε να επαναληφθεί μέσα στους 2 ή 3 επόμενους μήνες μετά την γέννηση με ένα τεστ ιδρώτα (για τη συγκέντρωση του χλωρίου στον ιδρώτα), το οποίο θα πρέπει επίσης να επαληθευτεί τους επόμενους μήνες, ακόμα και εάν δεν υπάρχει κλινικό σημείο που να συνηγορεί για την ύπαρξη της νόσου.
02. Το παιδί μας έχει ήδη κάνει το τεστ ιδρώτα. Γιατί μας ζητούν να κάνουμε και δεύτερο τώρα;

 Η ΚΙΝ είναι μία χρόνια και κληρονομική νόσος συνεπώς ο γιατρός πρέπει να είναι σίγουρος για τη διάγνωση. Αυτός είναι ο λόγος, που οι γιατροί ζητούν την επανάληψη του τεστ ώστε να βεβαιωθούν για τη σωστή διάγνωση της νόσου.

03. Διαγνώστηκε η ΚΙΝ στο παιδί μας μετά πολλά χρόνια. Μπορεί αυτό να έχει συνέπειες;

 Η νόσος εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο σε κάθε παιδί. Είναι δυνατόν να μη διαγνωστεί για πολλά χρόνια. Εκείνο, που είναι πολύ σημαντικό, είναι ν' αρχίσει η θεραπεία αμέσως, από τα πρώτα συμπτώματα, είτε αυτά προέρχονται από το πεπτικό είτε από το αναπνευστικό σύστημα.

04. Κανείς στην οικογένειά μας δεν έπασχε από τη νόσο. Γιατί το παιδί μας πάσχει;

 Δεν είναι γνωστή η αιτία της ΚΙΝ, παρά μόνο ότι είναι νόσος κληρονομική, που κληρονομείται ως σωματικός υπολειπόμενος χαρακτήρας. Αυτό σημαίνει ότι επέρχεται τη στιγμή της σύλληψης με τη μεταφορά και την ένωση δύο χρωματοσωμάτων φορέων ενός ανώμαλου γονιδίου. Καθένα από τα δύο αυτά χρωματοσώματα προέρχεται το ένα από τη μητέρα και το άλλο από τον πατέρα. Σε κάθε σύλληψη, μπορεί να έχετε:

• Μία φορά στις τέσσερις ένα παιδί υγιές,
• Μία φορά στις τέσσερις ένα παιδί με ΚΙΝ
• Δύο φορές στις τέσσερις ένα παιδί υγιές μεν, αλλά φορέα της νόσου.

Αυτοί οι κίνδυνοι είναι οι ίδιοι για κάθε γέννηση, ανεξάρτητα με την κατάσταση του παιδιού που ήδη έχετε αποκτήσει. Τα γονίδια κληρονομούνται και από τους δύο γονείς. Άλλα μέλη στην οικογένεια μπορούν να είναι φορείς υγιείς όπως εσείς. Οφείλετε να τους προειδοποιήσετε. Το γονίδιο της ΚΙΝ μπορεί να μεταφέρεται μέσα από πολλές γενιές στην κάθε οικογένεια, έως ότου βρεθεί η κατάλληλη ευκαιρία να διασταυρωθεί με άλλον υγιή φορέα και να εμφανιστεί ένα παιδί με ΚΙΝ. Σημειώστε ότι μέχρι στιγμής ΔΕΝ είναι δυνατή η διάγνωση υγιών φορέων μέσα στον γενικό πληθυσμό.

05. Η προσοχή μας ήταν στραμμένη στην επιτακτική ανάγκη της αναπνευστικής φυσικοθεραπείας καθημερινά, από έναν ειδικό, από εμάς τους ίδιους και αργότερα από το ίδιο το παιδί μας. Σε τι συνίσταται αυτή;

Σε όλη την επιφάνεια του πνεύμονα, οι βρόγχοι του παιδιού σας είναι λίγο - πολύ αποφραγμένοι από μια βλέννα παχιά που είναι προσκολλημένη επάνω τους και έχει τη δυνατότητα να αναπαράγεται διαρκώς και να εμποδίζει την ανταλλαγή των αερίων. Πρέπει λοιπόν να την εξαλείψουμε χρησιμοποιώντας μία μέθοδο και να αποφύγουμε την αναπόφευκτη φλεγμονή από τη στασιμότητα των εκκρίσεων. Υπάρχουν διαφορετικές μέθοδοι βρογχικής παροχέτευσης σε σχέση με την ηλικία του παιδιού σας.

• Από τη βρεφική ηλικία μέχρι το παιδί να βαδίσει, δηλαδή μέχρι να αρχίσει να μετακινεί το σώμα του σε καλή θέση, από τα λιγότερα ή πρώτα σημάδια απόφραξης, ΔΟΝΗΣΕΙΣ στο θώρακά του, μετακινώντας έτσι τις εκκρίσεις που συγκεντρώνονται στο λαιμό.
• Από όταν αρχίσει να συναισθάνεται την ανάγκη να μειώσει το δυνατόν τις εκκρίσεις δηλαδή να φτύσει, ο φυσιοθεραπευτής το βοηθά να αποκτήσει την ικανότητα της αποβολής των εκκρίσεων του γρήγορα. Βοηθά επίσης τους γονείς να μάθουν τους χειρισμούς μιας καλής παροχέτευσης χωρίς να σπαταλούν δυνάμεις για βήχα και να εξοικονομούν έτσι ενέργεια.
Γενικά πρέπει να δημιουργηθεί στο παιδί μια συνήθεια να αποβάλλει τις εκκρίσεις του, ώστε να μπορεί μόνο του να κάνει τη θεραπεία του.

06. Η βρογχική παροχέτευση είναι απαραίτητη για όλους τους ασθενείς με ΚΙΝ;

 Ναι, βεβαίως, αλλά ο ρυθμός της εξαρτάται από την εποχή. Είναι μεγαλύτερος στις περιπτώσεις μεγάλης βρογχικής απόφραξης (την περίοδο των ιώσεων). Κατά το καλοκαίρι, μπορεί να «εμπλουτιστεί» με γυμναστικές ασκήσεις ή σπορ. που παίζουν σημαντικό ρόλο στην μετατόπιση των εκκρίσεων.

Γενικά η καθαριότητα των βρόγχων είναι το ίδιο σημαντική με την υγιεινή των δοντιών. Ο κανονικός ρυθμός της έχει θετικό αποτέλεσμα στην πρόληψη των λοιμώξεων του αναπνευστικού συστήματος.

07. Τι συμβαίνει όταν για κάποιο λόγο παραμελείται μία συνεδρία φυσικοθεραπείας;

 Η αμέλεια μια φορά δεν έχει συνέπειες για το παιδί αλλά πρέπει να είστε αυστηροί όσον αφορά την αντιμετώπιση της νόσου, χωρίς να είστε σκληροί με τις συνήθειες και τον τρόπο ζωής του παιδιού σας. Ο γιατρός σας και η ομάδα που το παρακολουθεί θα σας βοηθήσουν να οργανώσετε όσο γίνεται καλύτερα το χρόνο φυσικοθεραπείας του παιδιού σας.

08. Ποιος μπορεί να κάνει τη φυσικοθεραπεία του παιδιού σας;
Φυσικά ο φυσιοθεραπευτής σας, αλλά αυτή η θεραπευτική, ζητά τη συμμετοχή και κατανόηση όλης της οικογένειας και ιδιαίτερα του πατέρα και της μητέρας. Γιά το λόγο αυτό η οικογένεια, πρέπει να οργανώσει τη ζωή της έτσι ώστε να έχει το χρόνο να φροντίζει για τη θεραπεία του μέλους της, ανεξάρτητα από τη φυσικοθεραπεία στο ειδικό κέντρο. Είναι γνωστό άλλωστε ότι η φυσιοθεραπευτική αγωγή πρέπει να επαναλαμβάνεται πολλές φορές την ημέρα.

09. Τι πρέπει να κάνουμε αν μια μέρα το παιδί μας αρνηθεί την φυσικοθεραπεία;

 Όλοι γνωρίζουμε ότι ένα παιδί, θέλει να αποφύγει μια καθημερινότητα υποχρεωτική, ιδιαίτερα όταν σκέφτεται κάτι πιο ενδιαφέρον να κάνει ή όταν δεν έχει τον ίδιο τρόπο ζωής με τα αδέλφια του. Πρέπει λοιπόν να επιμείνετε, λέγοντας ότι κάνοντας καλύτερα τη φυσικοθεραπεία του, θα αισθανθεί καλύτερα και θα έχει τη δυνατότητα να ασχοληθεί πιο άνετα με τις δραστηριότητες της προτίμησής του. Εάν η άρνησή του συνεχίζεται, θα πρέπει να μιλήσετε με τον παιδίατρο και τον φυσικοθεραπευτή σας που θα σας βοηθήσουν να εξακριβώσετε τους λόγους της άρνησής του.

10. Κατά την εφηβεία το παιδί μας ίσως αρνηθεί για μια ακόμη φορά τόσο την φυσικοθεραπεία, όσο και τη γενική θεραπευτική γενικότερα. Τι πρέπει να κάνουμε;
Είναι φυσικό, οι έφηβοι να αναζητούν την ανεξαρτησία τους. Είναι μια φυσιολογική εξέλιξη, είναι τμήμα της ανάπτυξής τους. Πρέπει να προσπαθήσετε να οργανώσετε ήρεμα τον τρόπο της θεραπείας του μετά φυσικά από μια συζήτηση μαζί του για να το εμψυχώσετε, ώστε να είναι υπεύθυνο το ίδιο για τη θεραπεία του. Η επιτυχία αυτής της οδού, είναι η προτροπή για αυτονομία. Είναι όμως εξίσου φυσικό, οι έφηβοι, να μην γίνονται εθελοντές σε κάθε τύπο προτεινόμενης θεραπείας, που όμως τους υπενθυμίζει πως είναι διαφορετικοί από τους άλλους.Εάν το πρόβλημα πάρει μεγάλη διάσταση, θα πρέπει να επικοινωνήσετε με το γιατρό σας για να συζητήσει μαζί του.

11. Γιατί το παιδί μας βήχει τη νύχτα;

 Φυσιολογικά εάν οι αναπνευστικές οδοί είναι ελεύθερες, το παιδί σας δεν θα βήχει τη νύχτα. Ένας βήχας νυχτερινός, παρατεταμένος και συχνός είναι ένδειξη ύπαρξης εκκρίσεων μέσα στους βρόγχους. Θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι δεν συνοδεύονται από πυρετό - ένδειξη λοίμωξης - και να συνεννοηθείτε με το γιατρό σας. Σε μερικές περιπτώσεις, ένας νυχτερινός βήχας μπορεί να προέρχεται και από εκκρίσεις που προέρχονται πίσω από τη μύτη, και ερεθίζουν το επάνω τμήμα της τραχείας. Μερικές φορές ακόμη, τα βρέφη έχοντας πεπτικές διαταραχές μπορούν να ερεθίσουν τους βρόγχους τους με γαστρικές εκκρίσεις, που φθάνουν μέχρι την τραχεία. Αυτή όμως η δυσκολία προκαλεί και άλλα προβλήματα, που δεν θα εξετάσουμε τώρα.

12. Το παιδί μάς δεν φτύνει ούτε κατά αλλά ούτε και μετά τη φυσικοθεραπεία. Γιατί;

 Γενικά, στη φάση των πρώτων εκδηλώσεων της νόσου, η παραγωγή της βλέννας δεν είναι πάντα σημαντική και τις εκκρίσεις είναι εύκολο να τις καταπιεί το παιδί με μια απλή κίνηση κατάποσης. Αλλά φθάνουμε σύντομα στην απόχρεμψη της βλέννας δίνοντας στο παιδί να πιει νερό πριν τη φυσικοθεραπεία, ιδιαίτερα το καλοκαίρι, αλλά και σε περιόδους θερμές και ξηρές ή το χειμώνα εάν ζούμε σε σπίτι με θέρμανση αλλά χωρίς ΥΓΡΟΜΕΤΡΟ. Τα υγρά βοηθούν το παιδί να μειώσει τη γλοιότητα της βλέννας όπως επίσης και την ικανότητά της να προσκολλάει στα τοιχώματα των βρόγχων, συνεπώς διευκολύνει. την απόχρεμψή τους.

13. 0ι εκκρίσεις του παιδιού μας, είναι κίτρινες και πράσινες. Μερικές φορές μάλιστα περιέχουν και λίγο αίμα. Τι πρέπει να κάνουμε;

Η ύπαρξη πυωδών εκκρίσεων σημαίνει βρογχική λοίμωξη και πρέπει να μιλήσουμε για το θέμα με το γιατρό μας, ιδιαίτερα αν παρατηρούμε αύξησή των εκκρίσεων αυτών. Η ύπαρξη λίγου αίματος στις εκκρίσεις είναι πολύ συχνή κυρίως μετά από έντονο ερεθιστικό βήχα. Αν όμως παρατηρήσετε αύξηση των αιμορραγικών εκκρίσεων, πρέπει να ειδοποιήσετε ΑΜΕΣ?Σ το γιατρό.

14. Ένα παιδί με ΚΙΝ είναι πολύ πιο ευαίσθητο στις λοιμώξεις του αναπνευστικού;

 Ένα παιδί με ΚΙΝ είναι πολύ πιο ευαίσθητο στις λοιμώξεις του αναπνευστικού, χωρίς να σημαίνει αυτό ότι έχει ευαισθησία ιδιαίτερη στο συνάχι. Απλώς όταν έρθει σε επαφή με μερικούς ιούς μπορεί να υπάρξουν γι' αυτό προβλήματα διαφορετικά.

15. Πως θ' αναγνωρίσουμε την αναπνευστική λοίμωξη στο παιδί μας;
Μεταξύ των πιο συνηθισμένων εκδηλώσεων, πρέπει να προσέξετε:

• Την υποτροπή του βήχα, κυρίως του νυχτερινού.
• Μια αλλαγή των εκκρίσεων σε όγκο, χρώμα ή σύσταση.
• Μια ανορεξία ή απώλεια βάρους.
• Μια τάση γιό νυσταγμό.
• Το λαχάνιασμα.
• Πυρετός

16. Τι προκαλεί τη λοίμωξη των βρόγχων και των πνευμόνων;

 Η παρουσία της παχιάς και σταθερής βλέννας, προδιαθέτει τον αποικισμό από διάφορα μικρόβια, όπως:

• σταφυλόκοκκος
• ο αιμόφιλος
• Η ΨΕΥΔΟΜΟΝΑΔΑ, που παρουσιάζει μια ιδιαίτερη τάση αποικισμού των βρόγχων.
Αυτά τα μικρόβια εκκρίνουν τοξίνες, που παρεμβάλλονται στην άμυνα των βρόγχων, με τελικό αποτέλεσμα τη μείωση της αναπνευστικής ικανότητας.

17. Το παιδί μας μπορεί να ακολουθεί θεραπεία με αντιβιοτικά; Υπάρχει κάποιος κίνδυνος από τη συνεχή χρήση;

 Η χρήση των αντιβιοτικών είναι απαραίτητη όταν υπάρχει λοίμωξη του αναπνευστικού. Η δόση τους είναι συχνά υψηλή για να καταπολεμηθούν τα μικρόβια στην παχιά βλέννα. Μπορούμε να ελέγξουμε τις ανεπιθύμητες ενέργειες και να γνωρίζουμε τους αλλεργικούς κινδύνους τους. Σε μερικές περιπτώσεις δίνουμε μια συνταγή με δυνατά αντιβιοτικά σε ορό σε κανονικό ρυθμό. Σημειώστε ότι η αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας με αντιβιοτικά δεν αναφέρεται στην εξαφάνιση του μικροβίου από την βλέννα αλλά στην επαναφορά σε μια καλή γενική κατάσταση προλαμβάνοντας την υποτροπή της λοίμωξης.

 18. Το παιδί μας εμφανίζει πολύποδες στη μύτη και ιγμορίτιδα. Γιατί;

 Τα φαινόμενα που προσβάλλουν επίσης όλο το αναπνευστικό σύστημα, τμήμα του οποίου φυσικά αποτελούν η μύτη και τα ιγμόρεια.
Η παχιά βλέννα που υπάρχει, δίνει όγκο στις μεμβράνες των ρινικών οδών και παρουσιάζονται διογκωμένες. Οι ρινικοί πολύποδες, σχηματίζονται μέσα στις αναπνευστικές οδούς, εμποδίζοντας έτσι την αναπνοή. Αφαιρούνται χειρουργικά, αλλά μπορούν εύκολα να ξαναδημιουργηθούν. Η ιγμορίτιδα είναι φλεγμονή των ανώτερων αναπνευστικών οδών. Τα ιγμόρεια κανονικά παροχετεύονται διά μέσου των ρινικών οδών, αλλά η πάχυνση της βλέννας, οδηγεί σε κακή παροχέτευσή τους και ευνοεί τη φλεγμονή.

 19. Το παιδί μας μπορεί να έχει ΚΙΝ και άσθμα συγχρόνως;

 Η συνύπαρξη της ΚΙΝ με μία βρογχική αλλεργία είναι πράγματι συχνή. Εκδηλώνεται με μία «συρρίτουσα» αναπνοή, που μας οδηγεί στον παιδίατρο.

20. Υπάρχει τρόπος πρόληψης των παιδικών νόσων;
Το παιδί με ΚΙΝ πρέπει οπωσδήποτε να κάνει στο χρόνο που επιβάλλεται όλα τα υποχρεωτικά εμβόλια: αντιδιφθεριτικό, τετάνου, κοκίτη. Επίσης πρέπει να κάνει κάθε χρόνο το εμβόλιο της γρίπης, αρχίζοντας από το Σεπτέμβριο. Δυστυχώς δεν υπάρχει μέχρι σήμερα εμβόλιο εναντίον των μικροβίων που προσβάλλουν τους βρόγχους.

21. Η ΚΙΝ προσβάλλει την καρδιά;

 Η προοδευτική προσβολή των πνευμόνων από τη νόσο, είναι δυνατόν να υποχρεώσει την καρδιά ν' αυξήσει το έργο της και προφανώς να εμποδίσει τη σωστή λειτουργία της. Είναι μία από τις αιτίες που κάνει υποχρεωτική την εξέταση από γιατρό σε τακτά χρονικά διαστήματα.

22. Η ΚΙΝ είναι μεταδοτική;

 ΟΧΙ. δεν είναι μεταδοτική. Το παιδί βήχει, φτύνει και φέρει μικρόβια στους πνεύμονές του χωρίς να μπορεί να μεταδώσει την ασθένεια ή να δημιουργήσει μια λοίμωξη στο περιβάλλον του. Μην ξεχνάμε ότι είναι νόσος ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗ. Στο σχολείο, συχνά θέτουν την ερώτηση, οι εκπαιδευτικοί είναι υποχρεωμένοι να γνωρίζουν την απάντηση.

23. Τι πρέπει να δίνω στο μωρό μου να πίνει, ώστε ν' αναπτύσσεται καλά;
Το καλύτερο είναι ο θηλασμός. Σε αντίθετη περίπτωση, υπάρχουν δύο δυνατότητες: Χρησιμοποιείστε γάλα εμπορίου, με τον όρο όμως να του δίνετει και ΠΑΓΚΡΕΑΤΙΚΑ ΕΝΖΥΜΑ.Ανατρέξτε σε μείγματα βιομηχανικά, όπου οι πρωτεΐνες είναι υδροδιαλυτές άρα εύπεπτες και εμπλουτισμένες με σημαντικά λιπαρά οξέα και τα λίπη με τη μορφή τριγλυκεριδίων μέσης αλυσίδας. Αυτά τα μείγματα δεν έρχονται σε αντίθεση με τη χορήγηση παγκρεατικών ενζύμων.

24. Υπάρχουν κάποια είδη διατροφής που αντενδείκνυνται γιά το παιδί μας;
Μέχρι πρόσφατα συμβούλευαν ν' αποφεύγονται τα δύσπεπτα λίπη λόγω της παγκρεατικής ανεπάρκειας. Χάριν όμως στα καινούργια παγκρεατικά ένζυμα μπορούμε τώρα να επιτρέψουμε μια διατροφή που να περιλαμβάνει όλα τα παράγωγα των λιπών, στο μέτρο που το παιδί επιθυμεί, ή να αυξηθεί η δόση των παγκρεατικών ενζύμων αν ένα γεύμα είναι ιδιαίτερα λιπαρό.

25. Πως να τρέφεται το παιδί μας;

 Όσο πιο κανονικά γίνεται, γνωρίζοντας ότι οι ανάγκες είναι πολύ αυξημένες και πρέπει οι θερμίδες που θα παίρνει κάθε μέρα να ξεπερνούν κατά 30% τις αντίστοιχες ενός φυσιολογικού παιδιού. Το διαιτολόγιό του πρέπει να είναι με κρέας, ψάρια, γαλακτερά. Μεταξύ των λιπαρών ουσιών να υπάρχει το ελαιόλαδο μαζί με το βούτυρο τα τυριά, το γιαούρτι και το γάλα. Πρέπει να προσέχουμε να παίρνει τις βιταμίνες και τα ιχνοστοιχεία, αλλά αυτά τα χορηγούμε και με τη μορφή φαρμάκων.

26. Ποια παγκρεατικά ένζυμα πρέπει να παίρνει;
Τα παγκρεατικά ένζυμα αντιπροσωπεύουν τη βάση της θεραπείας των παιδιών με ΚΙΝ με παγκρεατική ανεπάρκεια. Χορηγώντας τα από το στόμα ενεργούν στο έντερο, όπου γίνεται η απορρόφηση των λιπιδίων και των πρωτεϊνών. Στο εμπόριο εμφανίζονται σαν κάψουλες. Η ποσότητα που πρέπει να παίρνει το κάθε παιδί διαφέρει και καθορίζεται πάντοτε από το είδος τής τροφής και τον αριθμό των κενώσεων. Λαμβάνονται στη διάρκεια του γεύματος και πρέπει να καταπίνονται ολόκληρες, διαφορετικά υπάρχει κίνδυνος να μην ενεργήσουν.

27. Γιατί οι κενώσεις του παιδιού μας είναι συχνές, μεγάλες και δύσοσμες; Γιατί ο πρωκτός του «βγαίνει» μερικές φορές;

 Οι δυσκολίες αφομοίωσης από το έντερο, δίνουν μια σημαντική παραγωγή υπολειμμάτων ανεπαρκώς χωνεμένων, όπου κυριαρχούν τα λίπη που δεν έχουν αφομοιωθεί. Αυτή είναι και η αιτία της ύπαρξης αφύσικου όγκου κοπράνων με ουσίες σε αποσύνθεση και σε κατάσταση ζύμωσης. Το βάρος των κοπράνων, το πλεόνασμα των λιπών που υπάρχει και ο κακός μυικός τόνος του πρωκτού, επιφέρουν την καταστροφή του εντερικού τοιχώματος και του απευθυσμένου. Η ύπαρξη τέτοιων προβλημάτων δείχνει προβλήματα διατροφής και ανεπαρκούς λήψης των παγκρεατικών ενζύμων. Ο γιατρός σας, θα σας βοηθήσει να τα ξεπεράσετε.

28. Είναι φυσιολογικό το γεγονός ότι το παιδί μας πεινάει διαρκώς;
Είναι σημαντικό, να παρατηρείτε ότι το παιδί σας αναπτύσσεται ακολουθώντας τη φυσιολογική καμπύλη βάρους. Για να διορθώσει τις σημαντικές απώλειες θρεπτικών ουσιών που έχει τις περισσότερες φορές στα κόπρανά του, έχει ανάγκη διατροφής υπερβολικής μερικές φορές. Είναι ευτυχισμένο αν έχει καλή όρεξη, αλλά για ν' αποφύγει μερικές τροφικές ανισσοροπίες είναι προτιμότερο να ρυθμίσουμε την πέψη του με μια καλύτερη θερμιδική μέτρηση της δόσης των παγκρεατικών ενζύμων. Η όρεξή του μπορεί επομένως να μην είναι σταθερή -όπως συμβαίνει εξάλλου μ' όλα τα παιδιά - χωρίς η ανάπτυξή του να υπολείπεται. Ακόμη πρέπει να λαμβάνει βιταμίνες (πολύ σημαντικό), ειδικότερα τις λιποδιαλυτές, δηλαδή, Α, D, Ε, Κ. Ο γιατρός σας θα σας ενημερώνει διαρκώς για την ισορροπία των τροφών σε βιταμίνες και ιχνοστοιχεία.

29. Γιατί το παιδί μας διαμαρτύρεται για πόνους στην κοιλιά;

 Οι κοιλιακοί πόνοι, έχουν πολλές αιτίες. Σε απλές περιπτώσεις οφείλονται σε τυμπανισμό λόγω αερίων ή παρακράτηση τροφών. Μπορεί όμως να συνδέονται με λάθος διατροφή ή και με την ελλιπή ποσότητα παγκρεατικών ενζύμων. Αν φυσικά οι πόνοι συνεχίζονται για μέρες και συνοδεύονται και από δυσκοιλιότητα πρέπει να συμβουλευτείτε το γιατρό σας.

 30. Αν το παιδί μας παρεκκλίνει από τη σωστή διατροφή, τι προβλήματα μπορεί να παρουσιαστούν;

 Το διαιτολόγιο στην ΚΙΝ πρέπει ν' ακολουθείται με σεβασμό, αλλά χωρίς αυστηρότητες και να λαμβάνουμε πάντοτε υπ' όψη μας την κατάσταση της υγείας του παιδιού, το σημείο που βρίσκεται στην καμπύλη του βάρους, το χαρακτήρα και την ψυχολογική του διάθεση. Μια απόκλιση, για να ευχαριστηθεί και να αισθανθεί όπως τα άλλα παιδιά δεν δημιουργεί προβλήματα, η επανάληψή της όμως θα επιφέρει πεπτικές διαταραχές. Αν η ηλικία του το επιτρέπει θα καθορίσει μόνο του τις δυνατότητες ανοχής στη διατροφή που δεν του ταιριάζει.

31. Το παιδί μας μπορεί να έχει φυσιολογική ανάπτυξη;
Το παιδί με ΚΙΝ, μένει γενικά ένα παιδί λεπτό. μέσου ύψους, σαν συνέπεια του πεπτικού προβλήματος μα και της ευαισθησίας του στις λοιμώξεις του αναπνευστικού, που είναι αδύνατο ν' αποφευχθούν τελείως. Υπάρχει όμως η δυνατότητα ενός ρυθμού ανάπτυξης κοντά στο φυσιολογικό, όταν παίρνει προληπτικά μέτρα κατά των αναπνευστικών λοιμώξεων με τη λήψη των αντιβιοτικών και τη διαρκή φυσικοθεραπεία. Πρέπει να σημειωθεί ότι οι αλλαγές της εφηβείας παρουσιάζονται πιο αργά απ' ότι στ' άλλα παιδιά. Σε περίπτωση μεγάλης καθυστέρησης της ανάπτυξης συμβουλευτείτε το γιατρό σας προκειμένου να του κάνετε λεπτομερειακές εργαστηριακές εξετάσεις

32. Γιατί τα δάχτυλα του παιδιού μας είναι μεγάλα και εξογκωμένα;
Αυτή η μορφή των άκρων λέγεται «πληκτροδακτυλία». Είναι συνηθισμένο φαινόμενο στην ΚΙ Ν και υποδηλώνει τη δυσκολία της ανταλλαγής του οξυγόνου στους πνεύμονες. Δεν προκαλεί προβλήματα επιδεξιότητας.

33. Πρέπει να συμβουλευόμαστε τον παιδίατρό μας σε τακτά χρονικά διαστήματα;

 ΝΑΙ, γιατί τα παιδιά με ΚΙΝ έχουν ανάγκη από συχνή παρακολούθηση, για να ρυθμίζεται ακριβώς η δίαιτά τους και για τα αναπνευστικά τους προβλήματα. Στην πρώτη ηλικία πρέπει να βλέπετε το γιατρό σας κάθε μήνα. Στη συνέχεια, εκτός από έκτακτα συμβάντα, πρέπει να τον βλέπετε κάθε 2 ή 3 μήνες. Στο μέγεθος του δυνατού, το παιδί πρέπει να παρακολουθείται από ειδικό γιατρό συνήθως σε ειδικό κέντρο, ή από τον παιδίατρό σας ή ακόμα και από τον οικογενειακό σας γιατρό. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να υπάρχει και επικοινωνία μεταξύ τους ώστε να είναι δυνατή η ανταλλαγή απόψεων συχνά και ο έλεγχος σε βάθος. Μην αμελήσετε να καλέσετε το γιατρό σας αν παρατηρήσετε ένα από τα ενδεικτικά σημεία της ερώτησης 15.

34. Μπορεί το παιδί μας να κάνει αθλητισμό;

 Γενικώς ΝΑΙ. Τα αθλήματα είναι ευεργετικά για το παιδί, γιατί διευκολύνουν τον αερισμό των πνευμόνων, αυξάνουν το οξυγόνο και σε μερικές περιπτώσεις μετακινούν τις εκκρίσεις αρκετά καλά, αν όχι καλύτερα και από τη φυσικοθεραπεία. Βοηθούν επίσης στην ψυχική ισορροπία του παιδιού. Είναι καλύτερα να προσανατολίζεστε στα αθλήματα που δεν απαιτούν μεγάλη προσπάθεια, αλλά σ' αυτά που απαιτούν προοδευτική προσπάθεια, όπως το βάδισμα, το ποδήλατο, το κολύμπι, το τένις, το σκι, ο χορός.

35. Θα μπορούσα να εμπιστευθώ το παιδί μου σε βρεφονηπιακό ή σε μία ΒΑΒΥ­SITER; Μπορώ να ξαναπάω στη δουλειά μου;

 Σίγουρα, ΝΑΙ, αυτό θα είναι κάτι ωφέλιμο τόσο για το μωρό όσο και για σας τους ίδιους. Είναι ένα φυσιολογικό επακόλουθο της ένταξης του παιδιού στην κοινωνική ζωή και θα σας επιτρέψει να σπάσετε την καθημερινότητα. Θα πρέπει, φυσικά να ενημερωθείτε για τη σοβαρότητα του σταθμού και της ΒΑΒΥ -SITER και να τους ενημερώσετε πλήρως για το διαιτολόγιο και τη δοσολογία των φαρμάκων που παίρνει το παιδί σας.

36. Μπορούμε να στείλουμε το παιδί μας στο Νηπιαγωγείο;

 Ναι, το σχολείο επιτρέπει να συναναστραφεί το παιδί σας με συνομήλικα παιδιά και ν' αρχίσει την κοινωνική του ζωή. Φυσικά η απόφασή σας να το στείλετε εξαρτάται και από την κατάσταση της υγείας του, αλλά και από τις υποχρεώσεις σας. Μπορεί βέβαια ν' αυξηθεί η πιθανότητα μιας λοίμωξης, αλλά θα πρέπει και να βελτιώσει το ανοσοποιητικο του σύστημα. Είναι απαραίτητο να μεγαλώσει το παιδί σας στο φυσιολογικότερο δυνατό περιβάλλον.

37.Μπορεί το παιδί μας να έχει φίλους ή ακόμη να κοιμάται μερικές φορές σε φίλους;
ΒΕΒΑΙΑ, ΠΡΕΠΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΑΝΟΙΧΤΗ ΚΟΙΝ?ΝΙΚΗ Ζ?Η, να παίρνει μέρος σ' όλες τι
ς κοινωνικές εκδηλώσεις, να διασκεδάζει με τους φίλους του. Πρέπει όμως μέσα στις δραστηριότητές του να περιλαμβάνει τη Φυσικοθεραπεία, το σωστό διαιτολόγιο και φυσικά να παίρνει τα φάρμακά του.

38. Το παιδί μας μπορεί να πάει στα χιόνια, ή να πάει κατασκήνωση με άλλα παιδιά;

 Φυσικά, το χιόνι, οι κατασκηνώσεις, είναι μια εξαιρετική εμπειρία επικοινωνίας που θα έχει το παιδί σας με τ' άλλα παιδιά της ηλικίας του. Μερικές φορές οι κατασκηνώσεις είναι ανοιχτές σε παιδιά με προβλήματα ΚΙΝ, συγχρόνως με την ξεκούρασή τους μαθαίνουν να κάνουν τη Φυσικοθεραπεία τους. Το αποτέλεσμα είναι ευεργετικό για όλους μιας και δίνεται η δυνατότητα και στις οικογένειές τους να ξεφύγουν λίγο από τη δύσκολη καθημερινότητα.

39. Το παιδί μας θα είναι πνευματικά ανάπηρο; Μπορεί να πάει σχολείο και να συνεχίσει τις σπουδές του;

 Είναι βέβαιο, ότι η ΚΙΝ ΔΕΝ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΚΑΜΙΑ ΔΙΑΝΟΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ. Περισσότερο, οι δυσκολίες της υγείας των παιδιών αυτών, έχουν σαν αποτέλεσμα την πρόκληση ερεθισμάτων, που τα κάνουν να μελετούν πολύ και να είναι ανοιχτά στις σπουδές και στις γνώσεις. Με κάθε τρόπο πρέπει να προτρέπουμε το παιδί με ΚΙΝ στη σχολική πρόοδο για να διευκολύνουμε την ολοκλήρωσή του στην επαγγελματική του ζωή, σύμφωνα με τα μέσα που διαθέτει.

40. Το παιδί μας μπορεί να αποκτήσει παιδιά;

 Η ΚΙΝ δεν προσβάλλει τη σεξουαλική λειτουργία, αλλά αντίθετα προσβάλλει το γεννητικό σύστημα του άρρενα και μπορεί να προκαλέσει στειρότητα σε σημαντική αναλογία.

41.Αν το παιδί μας χρειαστεί μια χειρουργική επέμβαση, τι προβλήματα μπορεί ν' αντιμετωπίσει;

 Οι συνέπειες μιας χειρουργικής επέμβασης δεν διαφέρουν απ' αυτές που μπορεί να έχουν όλα τα παιδιά που πιθανόν να έκαναν την ίδια επέμβαση. Στον τομέα της αναισθησίας θα πρέπει να παίρνετε κάποιες προφυλάξεις, κυρίως ΜΗ χρησιμοποιώντας φάρμακα που αφυδατώνουν τις εκκρίσεις και εμποδίζουν την απέκκριση. Στη μετεγχειρητική περίοδο πρέπει να είναι ενισχυμένη η Φυσικοθεραπεία.

42. Παρά τις δυσκολίες που ορίζονται από τη γενετική, μπορούμε να σκεφθούμε ν' αποκτήσουμε κι' άλλα παιδιά;

 Ναι, γιατί πλέον υπάρχει ΠΡΟΓΕΝΝΗΤΙΚΟΣ ΕΛΕΓΧΟΣ. Ένα ζευγάρι, που έχει ήδη ένα παιδί με ΚΙΝ μπορεί ν' αποκτήσει γερά παιδιά, αλλά με την επιφύλαξη ότι θα πρέπει και να συμβιβαστεί με την ιδέα της αφαίρεσης του εμβρύου στην περίπτωση που βρεθεί ότι πάσχει από τη νόσο. Ο προγεννητικός έλεγχος μπορεί να γίνει από την όγδοη ως τη δέκατη εβδομάδα της εγκυμοσύνης με τη μέθοδο του γενετικού κώδικα - με την επιφύλαξη ότι δεν μπορεί να γίνει σ' όλες τις οικογένειες - και επίσης τη δέκατη όγδοη εβδομάδα με τη μέτρηση ενζύμων στο αμνιακό υγρό. Είναι απαραίτητο να θέσετε το ερώτημα της τεκνοποίησης στο γιατρό σας μόλις ανακαλυφθεί μία περίπτωση ΚΙΝ στην οικογένειά σας. (επανεξετάσετε την ερώτηση 4).

43. Αν το παιδί μας παρουσιάσει μία αλλαγή στο φέρσιμό του, μπορεί αυτό να σημαίνει ότι υπάρχουν δυσκολίες με τον εαυτό του ή με το περιβάλλον του. Πως πρέπει ν' απαντήσουμε στη θλίψη του, στην επιθετικότητά του απέναντι στην περίθαλψή του;
Το φέρσιμο του παιδιού σας μπορεί ν' αλλάξει σε κάθε στιγμή. Αυτή η αλλαγή δε σημαίνει οπωσδήποτε δυσκολίες. ΑΚΟΥΣΤΕ ΤΟ, είναι ίσως ο μόνος τρόπος για να μπορέσετε να παρέμβετε στην περίπτωση που εκφράσει καθαρά αυτό που θέλει. Θα μοιάζει αρκετές φορές θλιμμένο, επιθετικό, ή σε τέλεια ανταρσία, θα σας είναι δύσκολο να μην αισθανθείτε αυτή τη θλίψη, αλλά δεν θα πρέπει να το αντιληφθεί. Πρέπει να αισθάνεται ότι εσείς έχετε την ικανότητα να καταλάβετε την κατάστασή του, να«εκμηδενίσετε» τις στενοχώριες του. Σ' όλες τις περιπτώσεις, θα επιμένετε στο ΣΚΟΠΟ ΤΗΣ Ζ?ΗΣ, χωρίς να μειώνετε τις δυσκολίες της καθημερινής του ζωής. Μιλήστε μαζί του για την επαγγελματική του επιλογή. Τελικά σήμερα όλο και περισσότεροι ενήλικες με ΚΙΝ αποκτούν ένα επάγγελμα και καταφέρνουν να το συμβιβάσουν με τις ιδιαιτερότητες της θεραπείας τους.

44. Σε κάθε ηλικία το παιδί μας μπορεί να μας ρωτήσει για την ασθένειά του και για τους κληρονομικούς του παράγοντες. Τι πρέπει να του απαντήσουμε;
Δεν είναι απαραίτητο να προηγείστε στις ερωτήσεις του, αλλά μόλις το παιδί σας ρωτήσει γύρω από την ασθένειά του, πρέπει να του δώσετε την πιο εναρμονισμένη ανάλογα με την ηλικία του, απάντηση. Πρέπει να ξέρει:
• Ότι είναι νόσος κληρονομική, ότι δηλ. γεννήθηκε μ' αυτή.
• Ότι το αίτιο δεν είναι ακόμη γνωστό, αλλά όμως οι ερευνητές έχουν αφοσιωθεί στην ανεύρεσή του και ότι χρόνο με το χρόνο αρχίζουν ν' ανακαλύπτουν καινούργια πράγματα και να κάνουν προόδους.
• Ότι μεταδίδεται ΜΟΝΟ με την κληρονομικότητα (ίσως είναι και το πιο δύσκολο σημείο εξήγησης).Είναι καλύτερα ν' αναφερθείτε σε κοινά χαρακτηριστικά μεταξύ σας για να το καταλάβει.
• Ότι ανάλογα με την ηλικία του πρέπει να φροντίζει τη θεραπεία του σ' όλη του τη ζωή, αλλά όμως και να προετοιμάζεται για την επαγγελματική του καριέρα.

45. Η φυσική διαφοροποίηση, θα προξενήσει κάποιες ερωτήσεις τόσο στον εαυτό του όσο και σε μας, γύρω από τον κίνδυνο ν' αποκτήσει παιδιά με το ίδιο πρόβλημα.

 Όπως κάθε παιδί έτσι και το δικό σας θα σας θέσει κάποια στιγμή το ερώτημα, «πως γεννιούνται τα παιδιά;». Αργότερα αυτές οι ερωτήσεις θα τίθονται διαφορετικά, δηλαδή το κορίτσι θα ρωτά «μπορώ ν' αποκτήσω παιδιά;» ενώ το αγόρι, «μπορώ να κάνω ένα παιδί;» Στο κορίτσι θα πρέπει να πείτε ότι έχει κίνδυνο ν' αποκτήσει παιδί με τη νόσο 1/40 αντί1/1600, αλλά επίσης και τις δυνατότητες να ξεπεραστεί ο κίνδυνος.Στο αγόρι πρέπει να μιλήσετε για τις πιθανότητες στειρότητας, αλλά και για τις δυνατότητες γάμου.

46. Η αντιμετώπιση της νόσου στοιχίζει ακριβά; Τι βοήθεια χορηγείται από το κράτος;
Αυτό εξαρτάται από το ταμείο σας. είναι όμως γνωστό ότι επειδή μερικά φάρμακα είναι πολύ ακριβά, αλλά και δεν χορηγούνται με απλή ιατρική συνταγή, έχετε τη δυνατότητα να κάνετε τη θεραπεία μέσα στο νοσοκομείο.

47. Το κλίμα του τόπου διαμονής της οικογένειας επιδρά στην υγεία του παιδιού μας;

 Καμιά επιστημονική μελέτη δεν μπορεί να ισχυριστεί πιο κλίμα είναι καλύτερο από ένα άλλο. Το μόνο που πρέπει να προσέχουμε είναι το κλίμα των θερμών χωρών, γιατί έχουμε απώλεια αλάτων.

48. Τι πρέπει να ελπίζει το παιδί για να προετοιμάσει την επαγγελματική του ζωή; Μπορεί να έχει επαγγελματική ζωή;

 Έχουμε αναφερθεί και σε προηγούμενη ερώτηση σχετικά. Ναι υπάρχει επαγγελματική ζωή. Πρέπει μόνο ν' αποκλειστούν μερικά σκληρά επαγγέλματα. μιλήστε γι' αυτό με το γιατρό σας.

49. Το παιδί μας πρέπει να νοσηλεύεται σε Νοσοκομείο ή στο σπίτι;

 Γενικά το παιδί με ΚΙΝ ζει κανονικά στο σπίτι του. Οι συχνές λοιμώξεις, και η θεραπεία με αντιβιοτικά με τη χρήση ορού, είναι παράγοντες που το αναγκάζουν να εισαχθεί σε Νοσοκομείο. Τελευταία όμως χάρη στα μέσα της νοσηλείας στο σπίτι, εάν οι συνθήκες υγιεινής της οικογένειας είναι ικανοποιητικές και τα υπόλοιπα μέλη της είναι διατεθειμένα ν' αναλάβουν ένα μέρος της θεραπείας, η εισαγωγή στο Νοσοκομείο μπορεί ν' αποφευχθεί. Και γι' αυτό όμως επιβάλλεται να συζητήσετε με το γιατρό σας.

50. Τι μπορούμε να περιμένουμε από την Ελληνική Εταιρεία για την ΚΙΝ.

 -Είναι το σημείο συνάντησης όλων των γονέων που έχουν παιδιά με τη νόσο.
- Η Εταιρεία κοινοποιεί τις εξελίξεις στο χώρο της νόσου.
-Ενεργοποιείται για την προώθηση της ιατρικής έρευνας που μας υπόσχεται πολλά.
-Πληροφορεί γύρω από τη ζωή, εγγυάται την υπεράσπιση των δικαιωμάτων σας.


  
Νέα - Εξελίξεις

Το διάλυμα θαλασσινού νερού προσφέρει τη νέα λύση για τους ασθενείς με κυστική ίνωση.

 
         
w