ΗΜΕΡΙΔΑ Ε.Ε.Ι.Κ ΤΗΣ 10-12-05

ΗΜΕΡΙΔΑ Ε.Ε.Ι.Κ ΤΗΣ 10-12-05

Στις 10 Δεκεμβρίου του 2005 έγινε με επιτυχία η καθιερωμένη ετήσια ημερίδα της Ε.Ε.Ι.Κ., στ o αμφιθέατρο του ινστιτούτου Pasteur την οποία παρακολούθησαν πολλοί γονείς, συγγενείς και φίλοι ασθενών με Κυστική Ίνωση καθώς και μέλη του ιατρικού κόσμου.

Μετά από σύντομο καλωσόρισμα των παρισταμένων από τον Πρόεδρο της Ε.Ε.Ι.Κ. κ. Κων. Θεοδοσάκη και το χαιρετισμό και την έκφραση συμπαράστασης του εκπροσώπου του Αρχιεπισκόπου Αθηνών και πάσης Ελλάδος κ. Χριστόδουλου, οι ομιλητές, με συντονιστή τον κ. Στ. Ντουντουνάκη , διευθυντή του Τμήματος Ινοκυστικής του Νοσ. Παίδων «Αγία Σοφία», ανέπτυξαν διάφορα θέματα σχετικά με την Κυστική Ίνωση , σύντομη περίληψη των οποίων παρατίθεται.

ΘΕΜΑ 1ο : ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΙΑ-ΧΡΗΣΗ ΤΕΧΝΙΚΩΝ ΜΕΣΩΝ

ΟΜΙΛΗΤΗΣ: κ. ΚΩΝ. ΚΑΤΣΟΥΛΑΚΗΣ (Φυσικοθεραπευτής στο Νοσ.Παίδων «Αγία Σοφία»)

Στόχος: Καθαρισμός των αεραγωγών και μέσω αυτού η βελτίωση της ποιότητας ζωής και η συμβολή στον έλεγχο των μολύνσεων και της νόσου

Συμβατικοί τρόποι: Βήχας-Κλασσική φυσικοθεραπεία-Άσκηση

Βήχας: Αποτελεσματικός, όχι ιδιαίτερα αποδοτικός, κουραστικός. Υπάρχει υποσυνείδητη τάση των ασθενών να τον αποφεύγουν.

Κλασική Φυσικοθεραπεία: Γνωστά τα ευεργετικά αποτελέσματα. Η ενεργητική συμμετοχή του ατόμου κατά πολλούς κρίνεται απαραίτητη καθώς και η πραγματοποίησή της από εκπαιδευμένο άτομο.

Άσκηση: Πολύ καλά αποτελέσματα με κατάλληλο συνδυασμό βαθμού, ρυθμού, έντασης, διάρκειας, συχνότητας άσκησης. Δυστυχώς δεν είναι πάντα εφικτή.

Στις παραπάνω κλασσικές μεθόδους έχουν προστεθεί τα τελευταία χρόνια και διάφορα τεχνικά μέσα όπως:

- Positive End Expiratory Pressure (PEEP) Mask

Πρόκειται για μάσκα εξοπλισμένη με μανόμετρο και ρυθμιστές αντίστασης, ώστε το άτομο που τη χρησιμοποιεί, να καταβάλλει προσπάθεια κατά την εκπνοή με σκοπό την διάνοιξη των αεραγωγών. Η αντίσταση μπορεί να ρυθμιστεί ανάλογα με το χρήστη .Απαιτείται εκμάθηση της σωστής τεχνικής για την καλύτερη απόδοσή της.

- Flutter

Συσκευή ανάλογη με την προηγούμενη , με καθαρά μηχανική λειτουργία, που διαθέτει μια βαριά σιδερένια μπίλια που κατά την εκπνοή παράγει δονήσεις. Οι δονήσεις, μεταφέρονται στους αεραγωγούς και συντελούν στην απομάκρυνση της βλέννης. Δεν έχει μπορεί να προσαρμοστή ανάλογα με τις δυνατότητες του χρήστη. Απαιτείται η εκμάθηση της σωστής τεχνικής και τοποθέτησης του ατόμου.

- Cornet

Βασίζεται στην ίδια αρχή με το Flutter . Είναι περιορισμένων χρήσεων.

- Vest (Γιλέκο).

Είναι συσκευή σε μορφή γιλέκου που δονείται και στοχεύει με τις δονήσεις στην απομάκρυνση της βλέννας.

Οι παλαιότερες παραλλαγές της συσκευής απαιτούσαν την εκμάθηση σωστής τεχνικής για να υπάρχει ικανοποιητικό αποτέλεσμα. Στη σύγχρονη εξέλιξη της, η συσκευή δεν απαιτεί συγκεκριμένη τεχνική.

Τα παραπάνω μέσα δεν εξαλείφουν την ανάγκη της κατά το δυνατόν ενεργητικής συμμετοχής του ατόμου, όπως π.χ. με κύκλο αναπνευστικών ασκήσεων, ώστε να επιτυγχάνεται το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

Επίσης τονίστηκε ιδιαίτερα ότι όσον αφορά τα τεχνικά μέσα, δεν ισχύει ότι όλα κάνουν για όλους, ή ότι ένα κάνει για όλους και ότι πρέπει να λαμβάνεται πάντοτε υπ' όψη η ιδιαιτερότητα κάθε ατόμου.

ΘΕΜΑ 2ο ΤΡΟΠΟΙ ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΜΕΤΑΦΟΡΑΣ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ
ΚΛΙΝΙΚΗ ΣΤΗΝ ΠΝΕΥΜΟΝΟΛΟΓΙΚΗ.

ΟΜΙΛΗΤΡΙΑ: Κα ΕΛΕΝΗ ΠΟΥΛΙΟΥ (Πνευμονολόγος στη 2 η Πνευμονολογική Κλινική του Νοσ. «Σωτηρία»)

Από το 1965 έως το 2005, έχει υπάρξει μια δραματική αύξηση του αριθμού των ατόμων με Κυστική Ίνωση που περνάνε το στάδιο της μετάβασης , λόγω ηλικίας, από το Παιδιατρικό Νοσοκομείο σε Πνευμονολογική κλινική ενηλίκων και αυτό είναι ένα θέμα που άπτεται πάρα πολλών παραμέτρων και έχει σημαντικές κοινωνικές προεκτάσεις γιατί αναμένεται ο αριθμός αυτός να αυξάνεται συνεχώς.

Το παιδί , συνήθως έχει διαγνωσθεί κατά το πρώτο έτος της ηλικίας του, έχει συνηθίσει να βλέπει μία ομάδα (γιατρός, νοσηλευτής, διαιτολόγος φυσικοθεραπευτής, ψυχολόγος) και ξαφνικά στα 16 - 20 χρόνια του πρέπει να περάσει για παρακολούθηση σε μία άλλη ομάδα, σε άλλο χώρο.

Η μετάβαση αυτή είναι δύσκολη και σε πολλές χώρες έχει υπάρξει ιδιαίτερος προβληματισμός έτσι ώστε να γίνεται όσο το δυνατόν ηπιότερα.

Για να γίνει αυτό, προτείνονται ή/και εφαρμόζονται τα εξής:

• Ειδική εκπαίδευση γιατρών και παραϊατρικού προσωπικού με την έννοια ότι ο χειρισμός της Κυστικής Ίνωσης δεν είναι θέμα ένός γιατρού αλλά Ομάδας

• Η συνεργασία της Παιδιατρικής Ομάδας Κυστικής Ίνωσης με την Ομάδα Ενηλίκων.

• Η 1 η συνάντηση με την ομάδα ενηλίκων να γίνεται εκτός του χώρου ενηλίκων.

• Η μεταβατική περίοδος να διαρκεί 2-3 χρόνια και να υπάρχει δυνατότητα επαφής του ασθενούς με την παιδιατρική ομάδα κατά τη μεταβατική περίοδο.

Εάν η 1 η επαφή γίνεται στα 16 χρόνια, η τελικη μετάβαση να ολοκληρώνεται στα 18-20 ανάλογα με την κατάσταση και την ψυχολογική ωρίμανση του ατόμου.

• Στο μεταβατικό στάδιο να γίνονται συνεχείς επισκέψεις των παιδιάτρων στην πνευμονολογική κλινική και αντίστοιχα, των πνευμονολόγων στην παιδιατρική κλινική του παιδιού.

• Συμπλήρωση ερωτηματολογίων από τον ασθενή για εξαγωγή συμπερασμάτων για την επιτυχημένη ή όχι μετάβαση.

• Να μη γίνεται μετάβαση σε περιόδους παρόξυνσης , παρά μόνο μετά τη σταθεροποίηση του ασθενούς.

ΘΕΜΑ 3o :ΑΣΥΝΗΘΕΙΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΣΤΟΥΣ ΕΝΗΛΙΚΕΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ.

ΟΜΙΛΗΤΗΣ: κ. ΗΛΙΑΣ ΙΓΓΛΕΖΟΣ (Υπεύθυνος Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Σισμανόγλειου Νοσοκ.)

Ο ομιλητής περίγραψε διάφορα προβλήματα που είναι δυνατόν να εκδηλωθούν σε ποσοστό ενήλικων με ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ως συνακόλουθα της νόσου και τους τρόπους αντιμετώπισής τους.

ΘΕΜΑ 4ο : ΣΥΝΤΟΜΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΗΝ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ.

ΟΜΙΛΗΤΗΣ : κ Στ. Ντουντουνάκης (Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής του Νοσ. Παίδων «Αγία Σοφία»)

Ο ομιλητής έκανε αναφορά στο μεγάλο εύρος των υπό εξέλιξη ερευνών που γίνονται ταυτόχρονα σε πολλές χώρες και αφορούν όλα τα μέτωπα της νόσου και όλα τα στάδιά της δηλ. άλλες από αυτές στοχεύουν στην οριστική λύση , άλλες στη βελτίωση των εκδηλώσεων και παρενεργειών της και άλλες στην επιβράδυνση της εξέλιξής της, όπως νέες ουσίες σε διάφορα στάδια έρευνας, νέες γενιές αντιφλεγμονωδών φαρμάκων, νέα αντιοξειδωτικά, οι έρευνες στο curcumin και στα ωμέγα -3 λιπαρά οξέα, το εμβόλιο για την ψευδομονάδα και πολλά άλλα.

Περιέγραψε τις φάσεις από τις οποίες περνάει ένα φάρμακο μέχρι να τεθεί σε κυκλοφορία και οι οποίες είναι οι εξής:

• Φάση Ι : Καθορισμός ασφαλούς δόσης , τρόπου χορήγησης, τρόπου μεταβολισμού , παρενέργειες
ανάλογα με τη δοσολογία.

• Φάση ΙΙ. Έλεγχος αποτελεσματικότητας

• Φάση ΙΙΙ. Χορήγηση του φαρμάκου σε ασθενείς και έλεγχος ασφάλειας και αποτελεσματικότητάς του

• Φάση Ι V . Χορήγηση σε ευρεία κλίμακα

Χρόνος που απαιτείται από τη Φάση Ι έως τη Φάση ΙΙΙ: περίπου 5 χρόνια

Με απλό τρόπο εξήγησε το μηχανισμό που καταστρέφει τη στερεοδομή της πρωτεΐνης ( CFTR ) που η έλλειψή της οδηγεί στην εμφάνιση της Κυστικής Ίνωσης μέσα από την αδυναμία πλέον ρύθμισης της κυκλοφορίας του χλωρίου (που υπάρχει στο αλάτι του οργανισμού) στα επιθήλια κύτταρα για να καταλήξει ότι ένα μέρος από τις έρευνες που γίνονται, αφορούν αυτήν ακριβώς την αποτροπή καταστροφής της στερεοδομής της πρωτεΐνης, ή την ενεργοποίηση άλλων καναλιών μεταφοράς του χλωρίου στα επιθήλια κύτταρα.Επίσης τόνισε τις μεγάλες επιχορηγήσεις που έχουν διατεθεί για τη συνέχιση των ερευνών για τη γονιδιακή θεραπεία. Από αυτά που πολύ σύντομα θα είναι στη διάθεση των ασθενών αναφέρθηκαν τα τροποποιημένα παγκρεατικά ένζυμα , που θα λειτουργούν πιο αποτελεσματικά, καθώς και το εισπνεόμενο Tobi , σε μορφή σκόνης, που θα περιορίσει το χρόνο εισπνοής από περίπου 20 λεπτά, στο χρόνο που απαιτεί ένας συνηθισμένος απλός ψεκασμός .

Επιστροφή στην αρχή